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定期の発達相談、各種年齢相当の発達の訳が無い疾患児の現状に『でもあの術後から今、生きているんだから』と思う自分と『この状態、医療的ケアもあるし幼稚園は実際は迷惑千万なのでは』と躊躇する自分とが脳内で殴り合いになり結果
「ヨウチエンタノシミ！」
そう言ってお尻を振って踊る娘②が勝つ
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月曜に抜管するはずだった人工呼吸器がまだ継続という事になりました。離脱してくれないと、抑制も解除できない、喉は大丈夫だろうか、そういう話です。
でもいい事もある、人生は差し引きゼロ、そう思いたい。
解けない（Unexpected survivors５）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n19b462…
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遠雷が聞こえて川向うの町がすっかり雨に煙って見えるので「こっちも雷雨になるね」と子どもたちに言ったら、末っ子が鮭のおにぎりをもりもり食べながら
「あたしもむかしはカミナリこわかったけど、いまはへいきなの」
と言うけど４歳の『むかし』っていつ。
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４歳の現状が主治医をして「自分の技術ではこれが限界」ということになり、今発生している問題の解決の為にひとまず別の病院に行くことに。高い技術と矜持を持って仕事をする専門医が限界を口にすることを「誠実」と呼ぶと知っているし私達は最善を尽くしているし術後のアイスならなんぼでも買うたる。
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敬老の日ですが、私の中の最強の老女というと昭和元年に生まれ、太平洋戦争を生き抜き、21で嫁いだ後4人の子を残して夫と死別、女ひとり子供の口を養い、舅と姑を看取り、80歳できっちり葬式代を遺して彼岸に渡った母方の祖母。最高に格好良い昭和の女。
娘②の名前はこの人から一文字を貰いました。
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４歳が５歳になりました
世の中にはかつて手術で死線を越えた日が今日でそれを人生２度目の誕生日にしている人も、今日が誕生日の人も、まさに今日生まれる赤ちゃんもいると思います、おめでとうございます、どうぞ皆良い誕生日を。
誕生日、年２回。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n1e28b5…
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知人が亡くなっていまして、その人は同世代というか少し年上の人で、そういう歳の近い人が亡くなる年齢に自分もなったのだなあと言う感慨と、身近に彼を知る人がいなくて淋しいのでお悔やみのつもりで書きました。
ご冥福を。
さよなら、サカイさん。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n8aa293…
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「今日はカレーがいい、ナスとかトマトとか豆とかひき肉じゃない、普通のカレーにして。豚肉と人参とジャガイモと玉ねぎでバーモンドの、お母さんが作ってくれた的カレー」
最大多数の最大幸福的な普通のカレー好きの息子がそう言って登校したけど君のお母さんは私だし母はキーマカレーが良かった。
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循環器内科の医師の専門決定理由に「心停止で運ばれてきた患者が歩いて帰るダイナミックさ」というのがあるらしくて、それは娘②がTCPC術後循環機能一切を機械に任せて先に進めず「覚悟して」とさえ言われたICU逗留２ヶ月後自力で歩いて退院する娘②を見送った先生の表情を見た私にもわかるのです。
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娘②、ほんの少し状態が安定してきた様子、週末の補助循環装置離脱を目指すそう。昨日の普段はとても朗らかな執刀医先生には珍しい暗い表情は、今日はほんのり柔和で依然厳しい状況を口にするものの
「ホラ、ウチの娘は心臓以外の内臓は超屈強ですから」
私の言葉に笑いながら頷いていたから、多分
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術後まだ胸骨のワイヤー固定も縫合も一切していなかった娘②の胸部を明日ICUにオペ室を呼ぶ形で閉じる事に。これで『娘②の心臓丸出し..』と慄かなくて良くなるし何より執刀医の
「僕が出来るだけ細かく縫いました」
がやっと聞ける。先生のアレがないと終わらないんです、ウチの子のオペは。
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思いがけず沢山お祝いの言葉を頂きまして本当にありがとうございます。望外の喜びです。皆様にお返事出来なくてすみません。
娘達は「ままお誕生日おめでとう」と微笑み、息子は私が43になったと聞いて
「へぇ素数やな」
そう言って塾に行きました。12歳です、思春期です、いい仕上がりです。 twitter.com/3h4m1/status/1…
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焼き菓子、口当たりの軽いものでも割にバターと砂糖をたくさん使うもので、10歳と私でお菓子を作るのに材料を計量していたら通りすがりの12歳がバターの塊130gと砂糖110gを見て
「オマエの名前は今日からカロリー」
そう改名したのがこのチョコレートブラウニー...やなくてカロリー。
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『みらい』を、待ってる。の四作目です。まだ書く。
ドレスを着ている男の子の話。
「ママオシゴトオワッタ！？」
という娘②の怒涛の催促を受けながら書きました仕事じゃ無いし終わらないし。
おれの『おかあさん』。｜きなこ @3h4m1 #note #こんな学校あったらいいな note.com/6016/n/n355bd4…
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『なればこそ我々は、前へ前へと進み続けるのだ。流れに立ち向かうボートのごとく、絶え間なく過去へと押し戻されながらも』
フィッツジェラルドの墓碑に刻まれている一文。暗い谷も高い山も越えた筈のお友達が突然天国に旅立った時にいつも思い出す言葉。
あの子はあんなに頑張ったのだから。
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去年の今日は４歳が心臓の手術をしていた日でした。13時間の長丁場になったあの日から１年を経過し、あの時のこと覚えてる？と聞きましたら
「あたしのことおいていった！」
オペ室に置き去りにした事を今更怒られました。
去年の、今日のわたしへ｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n5d1ad1…
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心疾患のある４歳の胎児期
「将来オリンピックには出られませんが」
でも無理をしなければ普通に生活できますと医師に言われたのですけど、そのオリンピック選手になれない４歳は今オリンピックに夢中で
「あのこたちをおうえんしなくちゃ！」
と言ってテレビの前に正座中、大層かわいいことです。
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宗教学みたいな物の知識って子育てに役に立ちますかと聞かれると、白いクッションの上に油性マジックでお絵描きをしたがる我が子を止めて癇癪を起こされて暴れている時に、般若心経とか三帰礼文とか使徒信条とか主の祈りとかを唱えて己を無に保つ努力はできますよ。
今です。
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「ねこちゃんのおみせがあるとかわいいよね」
半月絶賛休園中、暇を持て余した4歳の求めに応じて、キッチンカウンターに小さな猫ちゃんのお店を作ったのに何故だかぜんぜんウケませんで、何でかしら、やさぐれで飲んだくれてグダ巻く感じがダメなのか。
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週３回の幼稚園でやりたい放題すごし少し早めに迎えにきたわたしの顔を見るなり駆けてきてびきびと上靴を脱いでさくさくと外履きを持って先生とバイバイして外に出た途端
「あるけない」
と言うけれどそれが不調じゃないのは仕方ないねと抱き上げた時ひひひと悪そうに笑うのですぐわかるのです３歳。
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かのお２人が無事ご結婚されまして、婚約会見の時はまだ年長さんで、お姫様がテレビに出ると聞き正座して会見を見守っていた現小4の娘は、その日から『とにかくこの人が一番好きなんだ』と思い続けた2人に
「ああ、よかったねえ」
と嘆息を漏らしていたので、わたしもよかったねえと思います。
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4歳、かくれんぼでどんなに上手く隠れても黄色いあんよならぬ酸素のホースが見えて居所が知れてしまうのに当の本人は
「うち、かくれるのじょうずよな」
と言って嬉しそうに誇らしげで、きっと普段幼稚園やデイでその手の遊びをする時、あのホースは見えていないことになってるのだねと知る。
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幼児が地べたにひっくり返って暴れる様、多々ご意見あると思いますが、もしかしたらＣＴの為に限界量まで入れたミダゾラムが全く効かず検査は延期、帰宅する段になって今更薬の眠気と倦怠感が襲い、大泣きしている疾患児かもしれません、ご容赦ください、それが今日の娘②です。死ぬかと思った（親が
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今、そしてかつて手元で幼児を生育したひとにはわかって貰って欲しい。午前の循環器外来、急ぐべきこの朝、掃除洗濯を済ませて子供のみなりを整えさあ、と言う時に娘②がアクアチム軟膏（湿疹の薬、そこはかとなく臭い、ベタベタ）を頭髪に一生懸命すり込んでいる絶望を。
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物語を書くという行為は妊娠にとてもよく似ていて、初期は辛く苦しく、1万字を超えるとそれがさらに辛くでも引き返す訳にいかなくなったそのあたりが22週目。あとは過去の文章の校正が重く苦しくなる5万字以降の妊娠後期、それを駆け抜けて最後の一文字を描き切った時が分娩の日。
安産は多分無い。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。