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今朝、４歳は予定の処置のような軽い手術のようなことの為に階下の血管造影室に歩いて行きました。途中までは私と手を繋いで、保護者入室不可の場所からは看護師さんと一緒にしかし手は繋がずにひとりですたこら歩いて行ってしまって、それが良いのか悪いのか、なんだか芯の強い娘に育ってしまって。
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３年前娘の術前説明で「自発呼吸はしてるだけで偉い」という人間の実存を根底から肯定する名言を発した執刀医が今回の術前最後の外来で、術後まま起きる胸水が抜けず長期ICUに留め置かれる事態について言った言葉が
「止まらない胸水はありません、いつか必ず止まります」
娘はこの先生が凄く好き。
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春、世界で一番信頼している小児心臓外科医がいなくなると思ったら、最高に頼みにしている訪問看護師さんと、あの人さえいてくれたらと思っていたICU主任さんまで退職することが今日わかって、あまりにもさよならだけが人生すぎて、きっともう２度と会えなくて、桜の下で今、死にそうなんですが。
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関東のいくつかのこども病院にはファシリティドッグ、入院中の子を励ますお仕事をする賢いワンちゃんがいて、こども病院には出産を控えた妊婦さんもまた入院しています。
戌の日の今日、ファシリティドッグは入院中の妊婦さんを張り切って見舞っているのだそう。どうか無事のお産になりますように。
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どんぐりが「どんがり」になる３歳は幼稚園にいく自転車の後ろで
「どんがりころころどんがりこ」
角が立ってごつごつしてそうな『どんぐりころころ』を大声で歌ってそれを交通整理の金髪の娘さんが凝視して。
それでさっき娘を迎えに行って同じ道を通ったらその子がフッと笑って
「あ、どんがり」
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冬休み前半24日から28日まで連日冬休み講習でクリスマスの夜も妹達とすれ違いの生活になる息子は4歳の
「じゃあにぃにはいったいいつあたしとケーキをたべるの！」
という訴えに
「俺もクラス担任に『俺よんさいの妹いるんスよ！』って言うてんや！」
しかしなんともならへんかったそう。
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朝のラジオ体操もラジオ体操第一それ自体も
「なにそれよくしらない」
という娘たちにそれを実演して見せたら体が全然曲がらない上に半拍遅れで挙句足がつってしまって私の夏の終わる音がした。
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娘②は先天性心疾患で肺循環が特殊な造りをしている為、外で動き回ると直ぐ息が上がってしまってそれを最近
「ゼエゼエイウカラ カエロウカ」
おおよそ幼児らしくない諦観でもう帰宅しようと言いだすようになったのが母としては本当に寂しくて酸素ボンベごと抱き上げて歩き回って1時間
腰痛。
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ちょっとしたパーティーに着るドレスやお着物は一切持っていなくても、世界がもう少し平和になって、そして娘②の酸素が取れて炭火やガスの近くに寄っても危険じゃない日がいつか、いつか来たら家族でジンギスカンを食べに行く時に着るための服ならある。
ラムチョップ。
（※在宅酸素は火気厳禁）
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10歳、昔から大層おとなしくて人見知りで、そんな子を色々くどい兄と妹に挟んで苦労させて申し訳ないのうと思っていたのに今日一緒にお昼を食べながら実は
クラスで3番目の早食い
ご飯は2回お代わりしてる
デザートジャンケンは絶対参加
なんやでと教えてくれてとても頼もしい娘に育ってた。
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最近はねぇねが3歳の頃祖母に作ってもらったピンクでパフスリーブで後ろボタンのドレスを
「オヒメサマ！」
と言って1日中着ている娘②に100均で玩具のティアラを買ってあげたら今それを抱きしめたまま眠ってしまってこんなことならカルティエかティファニーで買ってやりたかった、絶対無理やけど。
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１0歳が学校でいろいろの怪談的なものを聞いてきて、ママはよく病院にお泊りする（付き添い入院で）けどそこでコワイものは見たかと聞かれたのですが、今までで見た中でライトに恐ろしいものは明け方に目を覚ますと、左手に入れてガチガチに固定していたはずの点滴の管を抜いて微笑んでいた娘②です。
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新学期が本格的に開始し、今のところ恐怖「学校から息子くんやらかしました」入電が無いので安心していますが音楽の時間、合唱『翼をください』にひたすら
「レッドブル！」
の合いの手を入れていると本人が得々と報告しに来たので今週中に1回は来ると思います、電話。
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生協、先週発注したものが今週届くので、それは先週の自分の心象風景そのものというか『もう1月は自主休園で4歳を守るしかない』と決めた先週の注文分で冷凍庫が閉まらないほど冷凍食品が大量に来てしまったし、チョコレートは大袋入り、あとなんでだかでっかいバナナが２房来た。
落ち着いて、自分。
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敬老の日ですが、私の中の最強の老女というと昭和元年に生まれ、太平洋戦争を生き抜き、21で嫁いだ後4人の子を残して夫と死別、女ひとり子供の口を養い、舅と姑を看取り、80歳できっちり葬式代を遺して彼岸に渡った母方の祖母。最高に格好良い昭和の女。
娘②の名前はこの人から一文字を貰いました。
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我が家には医療的ケア児がいてその子の服薬用のシリンジ（針の付いてない注射器」があり、漫画の『動物のお医者さん』の全巻があって、この休校期間で退屈を煮詰めた小6の男児が居る、これを全部集めて攪拌した結果
「おかーさん吹き矢作るからあと注射針と赤い毛糸頂戴」
という事になった
ない。
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ストレスを感じると奥歯を食いしばる癖があって、その所為でとうとう奥歯の詰め物が取れた。で、今その詰め物の行方は謎だし、この母子登園とリハビリと通院でテトリスみたいになっている日々の予定のどこに歯医者が入るのか全く不明だし
何より己の娘を散々手術室に見送って来た私は
歯医者が怖い。
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中学生息子、中間テストの得点レースに嬉々として参戦し、メロンパンをおやつに塾の定期テスト特訓にいそいそ出かけ、運動会に意気揚々と参加する。君は本当に13歳の当時、定期テストの勉強一切を放棄して塾には行き渋り運動会では空気で授業中に『ノルウェイの森』を読んでいた女の息子なのか。
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この先世の中がどうなるのか、何も出来ない人間は静かに嵐が去る日を待つしかないけれど、出来る事なら各地域にある小児の高度医療の砦は崩されることなく何とか最後まで持ち堪えて欲しい。そこでしか守れない命があってそこを出る日の為に今も子ども達とスタッフとその家族が戦っているから
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5歳の娘の額の傷の抜糸の形成外科の処置室にはなんだか沢山人がいたけれど、あれが「赤ん坊より遥かにパワーのある、そして説得にも交渉にも一切応じない5歳児がくるぞ」って召集をかけられた研修医の先生方だってことは、私には分かったですよ。
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今日は母の誕生日で誕生日とは本来めでたいものだけれど73歳ともなるとあとは最期への残り時間というか余生の目減りというかそんな色合いが濃くなるのかとそう思うと突然に淋しくて電話で
「お母さんもな、73歳やし体には気をつけて」
と言ったら
「72歳ですけど！」
一歳間違えてて怒られましてん
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幼稚園で写真撮影がありますので、３歳を可憐なこけしにするために美容室でいつものお兄さんにお願いしたら、３歳がこの春入院中に作った後頭部の横５㎝縦３㎝の褥瘡跡のハゲをそっと確認し
「やっぱ小さくはならへんか」
と呟いていて、前回「こんなハゲ全然や」と豪語した割に気にしてくれていた。
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そしてちょっと思春期に足指一本入れかけている息子は今朝も
「今日もオレオレ言って年寄りに電話するぜ！」
と言って「全孫5人、オール関西住みでGWも一切会えない」と言って超絶寂しがっている実家のばぁばに電話しようとしている。
普通に電話するって言え。
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神様が世界にもたらす最大の理不尽にため息300回目の今、遠くのお友達が更にうんと遠くにいったんだよという話の意味がよくわからない３歳が「ままげんき？」と聞いてきて「そうでもない」と答えたら『ちちんぷいぷい』を唱えてくれた。今日のTLは哀しいママパパばかり
ちちんぷいぷいげんきになあれ。
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さて、突然ですが今娘②は来年度の入園のために絶賛保活、もとい幼稚園入園の為のあれこれを画策している最中で、娘②のように先天性の疾患をもってこの世界に生まれたお友達、それは心臓や肺の奇形、腎臓の低形成、食道の閉鎖、鎖肛など本当に多岐に渡りますが、そんな子ども達のひとまずの⇨
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。