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これ、なかなか理解されにくい気がするんですが、障害児育児において最もしんどいのは、身体面のしんどさじゃなくて精神面のしんどさなんですよ。
•目が離せない系しんどさ
•他人からの視線系しんどさ
•健常児と比較系しんどさ
•自分を攻める系しんどさ
•将来が不安系しんどさ
こんな感じです。
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障害児育児の辛い思いを吐露している人に向けた「健常児も大変」「前向きな障害の捉え方」「障害があっても我が子は可愛いよね」的なコメントは、ナイフで相手をドスドス突く行為にもなる。
ポジティブは時と場合によっては凶器になるから、直接誰かに言うのではなく自分の所で言うものだと思ってる。
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時々、障害児育児の大変さを吐き出している人に対して、「普通の子の育児だって大変だよ」とアドバイスか励ましかよくわからない言葉がけをする人がいるけど、これって世界一無意味な言葉がけだと思う。
普通の子の育児が大変だからといって、「障害児も普通の子も一緒かぁ」って思えるわけないのに。
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私は一人目が障害児だったから、定型児より障害児親子の方が親交が深く、常に子から目を離さず手も離さないぞ絶対に!という親達を当たり前に見てきた。
自分もだし、夫にもそうするよう言い続けた。
だからかな…娘の保育園で、幼児の5ｍ以上先を歩いて「送迎」しているパパを見ると、すごく気になる。
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繰り返すけど、「子どもに障害があってよかった」とは全く思えないし、障害を無理やりポジティブにもっていこうという考え方もしていません。
ただ、子どもは子ども、自分は自分、障害は障害だと割り切って、子育て以外に好きなこともしていると、ある程度自分が好きでいられるなとは思っています。
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私は7年子育てをしてきて、未だに子どもと一緒に図書館で本を借りたことがない。
絵本を読んであげたいとも思ったけど、何でも破ったり舐めたりする息子から借り物の本を守りきる自信はなかったし、破られるリスクを考えたら買う方がずっとよかった。
本に限らずだけど、借り物を居間に置くのが怖い。
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時々「子どもがのびのび過ごせるように田舎で子育てしたい」という話を見聞きするけど、個人的にそれは、子どもが健康で定型発達の場合な気がしてる。
いくつかの地域で障害がある息子と暮らして思うのは、田舎より都会の方が福祉の力が強く、支援が行き届くってこと。
これは意外な盲点な気がしてる。
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先ほど、7年以上発語なしを貫く息子が夫を見て、
「パパ」
と言いました。
でも、1歳の時に「ママ」と言って消失した経験があるので、今回も消失の可能性を否定できません。
6年ぶりの息子の発語っぽい発声に沸き立った我が家。
これが幻でありませんように。
でも幻だとしても、聞けてよかった。
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これは私が肌感で思うことにすぎないんだけど、重度の子の親だと、概ねみんな同じ方向を向いて、障害受容の段階も概ね似ている。でもグレーや軽度の子の親だと、「うちの子は障害じゃない、そのうち治るから」派と「支援を受けたいのに手薄くて困る、情報ほしい」派がいて、言葉使いが探り探りになる。
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息子のトイレ介助、夫が家にいる時は9割がた夫がしてくれる。
外出先だと10割がた夫がしてくれる。
特に「そうしようね」って話したわけでもないけど、わざわざ言わなくても、大人までこれが続きそうな障害児育児で「トイレ関係は同性がやった方がいい」と、感覚で自然とそうしてきてくれた夫が好き。
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普通級、支援級、支援学校の中で、「この子には荷が重いんじゃない?」という就学先を選ぶ親に対する苦言がSNS上では目立つけど、実際は、「無理させない」選択をした親に対する「えー!もったいないよぉ」
「普通級(支援級)でいけそうなのに」
も結構聞くし、こっちも刺さる。
別にもったいなくない。
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これは定期的に言っていきたいのですが、自分の子に障害があるかどうかは、生まれる前も、生まれてからしばらくの間もわからないものです。
特に発達障害は、出生前診断でも妊娠中も1歳半健診までの乳児健診でも一切異常が見られないことが多いです。
息子はまさにそうだったけど、重度知的障害です。
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たまに、たまーーーーーにですけど、「重い障害がある子を育てている」って話を言ったり書いたりすると、「出生前診断」「産む前にわかんなかったのかな」などという言葉をポイッと投げかけられることがありますが、いい加減、「産む前にわからない障害が大多数」って事実が常識になってほしいです。
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そしてもっと言えば、「産む前にわかったとしたらどうなんだ?」とも思います。
たしかに産む前に検査してわかる可能性がある障害もあるけれど、そこに踏み込んで命について議論するほどの深い知識や考えや覚悟が、「ポイッと迂闊な言葉を投げかける人」には無いと思うんですよね。
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7歳で重度知的障害の手帳を持つ息子は、今後どんなミラクルが起きても1人で生きていくことはできないと思う。
同時に私は、息子に一般就職や結婚などの未来の選択肢は無いのだと覚悟した。
これは諦めではなく覚悟で、そうしないと前を向けなかった。
でもこの感覚は、たぶん直面しないとわからない。
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健康で何の異常もなく生まれ、健康で何の異常もなく1歳まで育ち、そこから「おや?発達が…」となって、5·6年経った。
その5·6年で徐々に目の前のわが子の将来を覚悟していくわけだから、障害児を育てる親の葛藤はなかなかのものだと思う。
だから私は、障害児育児の一番の辛さは精神面だと思ってる。
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息子には自閉症と知的障害という障害があるけれど、それは彼の個性ではない。
おとなしくて慎重で、食べるのが好きで、手先が器用。運動は嫌いだけど、黙々と歩くのは好き。穏やかなひだまりみたいな子。それが彼の個性。
障害児にも、ちゃんと「個性」はある。
障害と個性は分けて捉えてほしい。
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テレビで発達障害の専門家が、「どうしたらわが子の障害に気付けるのか」という問いに、「他の子と比べること」と言っていました。
「他人と比べる」
ここだけ切り取ると誤解を生みそうな言葉ですが、実際わが子の発達に違和感を感じたきっかけってそれだったりしません?
核心をついてると思いました。
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今朝、娘がどうしてもアンパンマンを保育園につれてくと言うので、娘とアンパンマンと3人で登園したのです。
保育園に着き、どうやって手放させようと考えていると、娘は私にアンパンマンを渡し、自分の上靴や掲示などを説明し始めました。
娘はアンパンマンに、自分の保育園を見せたかったようです。
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娘が人形を欲しがりお店で大癇癪を起こしたので、誤学習をさせないためにも人形は買わず、急いで店外に移動し、車の中で暴れる娘に冷静に説得を続け、どうにか納得してもらって仲良く次の目的地に行けたこと。
気持ちを切り替えられた娘が偉いのはもちろんだけど、私のがんばりも誰かに褒めてほしい。
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子育てって、赤ちゃんの頃が1番大変で、だんだん楽になっていくんだと思っていたけれど、息子は赤ちゃんの頃が1番楽だったと思う。
たぶん、障害児育児ってそういうもの。
縁がない人はピンとこないかもしれないけど、体格1歳で精神年齢1歳の子より、体格7歳で精神年齢1歳の子の扱いの方が大変だから。
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昨日のツイートの反響が大きくなっているのですが、「知的障害を伴う自閉症」って、生まれる前も生まれてからしばらくもわからないんだよ、という事実。
私の中では「そりゃそうでしょ」ってくらい当たり前のことだけど、世間的にはそうでもないのかもしれないなと思いました。
もっと知られて下さい。
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その立場にならないとピンとこないのだとは思いますが、今回の選挙で「子育て支援」「児童手当の所得制限撤廃」を掲げる候補者は大勢いても、「障害児支援」「障害児手当の所得制限撤廃」を掲げる候補者はあまりに少なく、改めて少数派の中の少数派を実感しました。
私にとっては後者の方が深刻です。
電子書籍作家の障害児ママライター&イラストレーター。息子8歳、重度知的障害&自閉症で、特別支援学校3年生。娘4歳、かわいいもの大好き保育園児。ママの笑顔が子供の笑顔に繋がる。発達障害、障害児育児に関するコラム連載や寄稿などさせてもらっています。障害児ママのための電子書籍、3冊連続Amazonランキング1位獲得しました！