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話題をふってみてほしいと思います。
子どもの就学先選択は、親として責任が重く、知的の遅れ無しや、軽度やグレーのお子さんほど判断が難しくて悩むことも多いです。
ぜひ、夫婦2人で色々と足を運び、いっぱい話し合って進めてほしいと思います。
2人で納得いく答えが導き出せるよう。
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自閉症など、何らかの発達における心配ごとを抱えている年中、年長のお子さんがいるお父さん。
通勤電車の中でスマホを開いた時、少しの時間でも「就学相談」と検索し、障害がある子の就学事情について情報収集し、地域の学校見学の日程なんかも調べて、ぜひ「一緒に行こう」と自分から奥さんに
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息子が、ドンピシャにそのタイプでした。
何が言いたいかというと、「知的障害がある人ってこうでしょ」のイメージは、実はとても偏っている。自分で思っている以上に偏っている。
偏っていることにすら多くの人は気づかない。
なぜなら私だってそれに気づいたのはここ数年なので、そう思うのです。
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突然大声を出したり、道端でぴょんぴょん跳ねたりしている人が全てって思ってます?」
私の脳内の答えは「YES」でした。
心理士さんは続けます。
「知的障害がある人でも、無口で静かで、じっと座って動かない人もいますよ…つまり、色々な人がいます。」
その時はピンときませんでしたが、実はまさかの
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まだ息子に診断もつかず「発達遅いな」と思っていただけの頃のお話。
自分が通っていた診療内科の心理士さんに「息子、発達障害だけならいいけど、知的障害もあったらどうしよう…」ってポロっとこぼしたことがありました。
その時の心理士さんからの返し。
「あの…もしかして、知的障害がある人って
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特別支援学校2年生の息子、感覚鈍麻や間隔の短さもあって、なかなかとれないオムツ。
今この、体重28kgまで(目安)というギリギリ子ども用のオムツでしがみついています…。
この次はどこにいけばいいのだろう。
この先を使っている先輩ママで、おすすめ商品があれば教えて下さい🙇(コスパがいいもの)。
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福祉は申請主義だから、どんなに本人や家族が大変でも、「こういう制度がある」「こんな風にサービスを利用できる」って知らなければ何もない。何もなければ誰も助けてくれない。こういうことって以外と世間に知られていないよね。
大変な人ほど、情報を得るのも大変なのに。#リエゾン 見て涙出た。
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#リエゾン 夫と視聴中、発達障害の娘を「普通に産んであげられなくてごめんね」と泣いている母親の所にゴルフから帰ってきた夫が、「支援級でいいじゃん」的なことを軽く言い出し、「この男…」と思ったら同時に夫も「この男なんなの」と言ってて、障害児育児8年目、夫婦の共感度が上がったと感じた。
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ママ友は言っていた。
「もしそこで断ったら、次は何十年先かもしれないから」
あの時の「もしそこで断ったら…」の先はこういう結末かもしれない。
そういう覚悟で生きるのが、私たちの子育て。
重い知的障害の長男 殺害した母親に執行猶予つき判決 京都地裁 | NHKニュースwww3.nhk.or.jp/news/html/2021…
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息子が通う特別支援学校のママ友から、「将来子どもが住む施設、いつから探すと思う?」と聞かれたことがあって、「高等部卒業したらすぐ、かなぁ」と答えたら、「中学入ったらすぐ、だよ」と言われたことがある。
稀に在学中に声がかかっちゃう子もいるけど、その場合は退学してでも入った方がいいと。
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「特別支援学校は、支援が必要なお子さんだけでなく、そのご家族の支援もするのが役割だと思っています。お母さん、辛くなったら、これからもいつでも電話して下さいね。」
先生は、翌日も心配して電話をくれました。息子ではなく、私の心配です。
一生ついていきたい信頼感が芽生えました。
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国連の「障害児の分離教育中止要請」。
私の息子も支援学校に通っているけれど、正直「障害児を分離した特別支援教育の中止」という言葉には違和感を感じる。
特別支援学校や学級は、障害がある子や親にとって大切な居場所でもある。分離が嫌な人もいれば望む人もいる、そういう多様性も鑑みてほしい。
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私は新入社員時代、本当に飲み込みが悪くて仕事できないダメ社員だったんだけど、唯一上司に褒められたことが、「いかなる相手に電話をかける時も躊躇が無い」ということでした。
当時はピンとこなかったけど、障害児育児を始めてからこの特技がめちゃくちゃ役立ってます。
電話すること超多いよね。
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宗教が朝から話題ですが、持病、障害児育児、ワンオペ、っていう、そういう勧誘をしたい人の格好のターゲットになりそうな私は、意外と勧誘にあったことがありません。
その理由は何なのか、きちんと解明できたらよかったのですが、考えてみても「歩くのが早い」くらいしか思いつきませんでした。
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その立場にならないとピンとこないのだとは思いますが、今回の選挙で「子育て支援」「児童手当の所得制限撤廃」を掲げる候補者は大勢いても、「障害児支援」「障害児手当の所得制限撤廃」を掲げる候補者はあまりに少なく、改めて少数派の中の少数派を実感しました。
私にとっては後者の方が深刻です。
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昨日のツイートの反響が大きくなっているのですが、「知的障害を伴う自閉症」って、生まれる前も生まれてからしばらくもわからないんだよ、という事実。
私の中では「そりゃそうでしょ」ってくらい当たり前のことだけど、世間的にはそうでもないのかもしれないなと思いました。
もっと知られて下さい。
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子育てって、赤ちゃんの頃が1番大変で、だんだん楽になっていくんだと思っていたけれど、息子は赤ちゃんの頃が1番楽だったと思う。
たぶん、障害児育児ってそういうもの。
縁がない人はピンとこないかもしれないけど、体格1歳で精神年齢1歳の子より、体格7歳で精神年齢1歳の子の扱いの方が大変だから。
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娘が人形を欲しがりお店で大癇癪を起こしたので、誤学習をさせないためにも人形は買わず、急いで店外に移動し、車の中で暴れる娘に冷静に説得を続け、どうにか納得してもらって仲良く次の目的地に行けたこと。
気持ちを切り替えられた娘が偉いのはもちろんだけど、私のがんばりも誰かに褒めてほしい。
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今朝、娘がどうしてもアンパンマンを保育園につれてくと言うので、娘とアンパンマンと3人で登園したのです。
保育園に着き、どうやって手放させようと考えていると、娘は私にアンパンマンを渡し、自分の上靴や掲示などを説明し始めました。
娘はアンパンマンに、自分の保育園を見せたかったようです。
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テレビで発達障害の専門家が、「どうしたらわが子の障害に気付けるのか」という問いに、「他の子と比べること」と言っていました。
「他人と比べる」
ここだけ切り取ると誤解を生みそうな言葉ですが、実際わが子の発達に違和感を感じたきっかけってそれだったりしません?
核心をついてると思いました。
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息子には自閉症と知的障害という障害があるけれど、それは彼の個性ではない。
おとなしくて慎重で、食べるのが好きで、手先が器用。運動は嫌いだけど、黙々と歩くのは好き。穏やかなひだまりみたいな子。それが彼の個性。
障害児にも、ちゃんと「個性」はある。
障害と個性は分けて捉えてほしい。
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健康で何の異常もなく生まれ、健康で何の異常もなく1歳まで育ち、そこから「おや?発達が…」となって、5·6年経った。
その5·6年で徐々に目の前のわが子の将来を覚悟していくわけだから、障害児を育てる親の葛藤はなかなかのものだと思う。
だから私は、障害児育児の一番の辛さは精神面だと思ってる。
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7歳で重度知的障害の手帳を持つ息子は、今後どんなミラクルが起きても1人で生きていくことはできないと思う。
同時に私は、息子に一般就職や結婚などの未来の選択肢は無いのだと覚悟した。
これは諦めではなく覚悟で、そうしないと前を向けなかった。
でもこの感覚は、たぶん直面しないとわからない。
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そしてもっと言えば、「産む前にわかったとしたらどうなんだ?」とも思います。
たしかに産む前に検査してわかる可能性がある障害もあるけれど、そこに踏み込んで命について議論するほどの深い知識や考えや覚悟が、「ポイッと迂闊な言葉を投げかける人」には無いと思うんですよね。
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たまに、たまーーーーーにですけど、「重い障害がある子を育てている」って話を言ったり書いたりすると、「出生前診断」「産む前にわかんなかったのかな」などという言葉をポイッと投げかけられることがありますが、いい加減、「産む前にわからない障害が大多数」って事実が常識になってほしいです。
電子書籍作家の障害児ママライター&イラストレーター。息子8歳、重度知的障害&自閉症で、特別支援学校3年生。娘4歳、かわいいもの大好き保育園児。ママの笑顔が子供の笑顔に繋がる。発達障害、障害児育児に関するコラム連載や寄稿などさせてもらっています。障害児ママのための電子書籍、3冊連続Amazonランキング1位獲得しました！