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私はワクチン打てなかったアラフォーだけど既にHPVに感染、子宮頸がん検診は毎回引っかかり、がんの一歩手前の状態。3ヶ月後ごとに検査して毎回結果を聞くまでドキドキ不安な日を過ごす。
子供はまだ幼稚園。もし進行していたら…
がんになっていなくてもしんどい。
こんな思いする人減って欲しい。 twitter.com/mph_for_doctor…
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赤ちゃんがいるおうちも練習をオススメするよ！
・完母の場合でも新生児から時々ミルクあげる（1人目のとき完母にしたら私がインフル高熱でもミルクを受け付けず母乳しかダメでキツかった）
・離乳食手作りしている場合も、時々レトルト離乳食をあげて、食べるかどうか確認する、食べられるものを探す
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テンション上がる備蓄
たべっ子どうぶつの5年保存缶
うちにもあります。今日はもったいなくて開けてない😅 room.rakuten.co.jp/room_sayang/17…
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・災害時だからといって子供はあるもの食べてくれるわけではない、好き嫌いは消えないので事前に食べられるか確認が必要
・カップ麺が縦に長いタイプだと、幼児はこぼしそうで危ないときも。でっかいどんぶり型がうちの子には合ってた
・フルーツの缶詰は意外にみんなよく食べたからもっと備蓄必要だな
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・災害時だけでなく、親の急病や怪我で食事の用意が困難なときも子供だけで安全に食事する練習になる（田舎はウーバーない）
・カセットコンロの使い方もカップ麺の作り方でさえも、子供は練習しないと分からない（フタを最初に全部取ってしまい、待つときフタ閉めるのが難しくなったり）
続↓
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毎年してるんだけど、今夜は非常食だけのご飯するよ！
小学生の子はカセットコンロでペットボトルの水からお湯を沸かしてカップ麺を作るところまで自分でやってもらう。
幼児の子はカップ麺やレトルト食品が口に合うか、カップから上手に食べられるかみるよ。
お皿もフォークも水も全て備蓄を使うよ。
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うちの子は周りから見えにくい障害ということもあるかもしれないけど、身体の障害があるお子さんでも支援制度をきちんと教えてもらえないので使えるのに使ってなかったとか、大人になった強度行動障害の方の施設がなくて年老いた親がとても大変な思いをしながら自宅でみているとか、よく聞く話です
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ここなら分かってもらえると思って相談した発達相談の支援員にさえも「お母さんあまり神経質にならずに」など言われて理解してもらえない
これは発達界隈ではあるあるの話
いわんや周りのママ友をや…
とにかく自分からがんがん支援先を探して突き進んで、それでも楽になるかどうかは？
そんな世界
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病院予約に何ヶ月も何年も待つというのは発達障害の世界では当たり前の話で、診断もつかず支援に繋がれない人も大勢いるだろうし、親が気づけばまだ良いが親の知識がなかったり、周りにしつけが悪いなど責められて必死に不適切な育児をしている親もまだまだいると思う。
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今は月1回リハビリを受け、リハビリの先生に困り事の相談もできている
病院は数ヶ月に一度だが、ここは主に薬の調整なので、生活の細かな困り事はあまり相談できない
うちは強く病院受診をお願いして自分から支援先も探して、なんとか支援に繋がれているが、かなりラッキーなほうだと思う
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支援サービスはほとんどない
勉強はできるので学校も普通級で、同じようなお子さんを持つ人との関わりがない
周りからみたらただの賢そうな子なので、周りの理解を得るのも難しい
自分から相談できるところを探し、県の相談事業として行われている放課後等デイサービスでの相談に行けた
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半時待ってやっと病院受診、はっきり自閉症スペクトラム障害の診断がつく
赤ちゃんの頃から違和感があって、親には発達障害の知識が多少あって、それでも診断つくまでに子供は8歳になっていた
そして、診断がついてもまだ楽にはならない
うちの子は知的障害がないため手帳は取れず、受けられる↓
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小学校で明らかに大変になり、学校の発達相談窓口に繋げてもらい発達検査を受ける
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結果「自閉症スペクトラム障害の疑い」
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相談員に「まあこのくらいのことなら様子見でも…」と言われたが強くお願いして病院を紹介してもらう
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病院が近場に2ヶ所、1つは予約2年待ち、1つは半年待ち
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自分の子供が生まれてみたらとても過敏な子で育児が過酷すぎて、発達障害の特徴が色々あてはまるがはっきり確信持てない
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乳幼児健診の小児科医や保健師、保育園の先生などに相談するも「大丈夫よ〜」「お母さんあまり神経質にならないで」「男の子はこんなもんよ」
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障害のある子に手をかけてしまった親のニュースが出るたびよく聞く言葉「お母さんが1人で抱え込まないで周りに頼ればいいのに」
私の経験した発達障害児育児の実情はこちら↓
私は大学で発達障害に関わる作業療法士を目指していて、休日も先生についてボランティアで関わったり勉強していた
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まだ休校になってない地域の親御さん、今のうちに数日分の食料や冷凍食品、トイレットペーパーなど備蓄を買っておくのをオススメします…
午前中のパートが終わって帰宅、さあこれから子供達帰る前に買い物行っておこう、と思った瞬間に小学校から「感染者が出たため今から緊急下校!」とメールが…
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充実した支援サービスが受けられる子ではなく、孤独で精神的にぼろぼろになっているときに周りから言われた言葉
「1人で抱えこまなくてもいいんだよー」
これ以上どうしろと。
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大学で発達障害を学んだ私が自分の子の障害を疑って、楽観視する夫に説明し保健師や小児科医、保育士、学校の先生、発達相談の相談員にも自分から積極的に相談しては「大丈夫よ〜」と言われ、結局私1人でぐいぐいお願いして病院に繋げてもらいやっと診断はついたものの、
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「お母さんがうまく周りに頼れず1人で抱え込んでしまった」
これもうやめて欲しい。
まず周りを頼るほど大変な状況で頼る相手を見極めてどの程度頼るか、いつ、何をなど決めてうまく頼るのは無理。
そしてどれだけ積極的に支援を受けようと動いたとしてもこのセリフは言われる。
私言われたもん。
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これがみんな刺さってるのは「実際現実によくあること」なんだよね。
コメントでちょこちょこ「でもこういう人生を選んだのも自分」みたいなの書かれてるけど、実際こういう環境に生まれ育たないと分からんだろうが、選ぶことができないんだよ。 twitter.com/bamboocutter1/…
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新一万円札の数字がダサいって散々言われてるけど、
"視力の弱い人や漢字を読めない海外の人でも分かりやすいようにしています。" だから!
視力が弱いだけじゃなくて読み書き障害（ディスレクシア）の人でも認識しやすいUDフォントが使われているんだよ!
www3.nhk.or.jp/shutoken-news/…
小学生〜幼児の母。自閉症スペクトラム障害＆ADHD傾向の小学生がいます。発達障害情報を集めたり幼児の日常を共有したり。
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