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難病寝たきりの私、『治療を諦めないで欲しい』などよく言われるんですけど、『治療を諦めている』のではなく『治療を続けているけど治っていない』のが現状です。脳脊髄液減少症に限らず、世の中に存在するすべての病気が治療すれば簡単に治る病気ではないということを知って欲しい。
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難病寝たきりの私
生きる意味のむなしさを突きつけられて、考えさせられた。
…それがまたいっそう生きる意味を深くするのだ。
そして深い人生が生まれる。
『生きる意味のむなしさ』から、
『生きる意味』が生まれるのだ。
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生きる意味を“自分”のために託すのはしんどいけど、
生きる意味を“誰か”のために託すと、
不思議と生きる力が湧いてくることってあるよね。
誰かの喜びに心を寄せたい。
誰かの悲しみに心を寄せたい。
そして誰かのありがとうに心を救われ、
また生きようと立ち上がる時に、決まって優しい風が吹く。
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事故で寝たきりになり、
これまでの自分に戻りたくてしょうがなかった頃
戻れなくて途方に暮れた。
本当の絶望ってこれなんだ。と知ってしまって涙が止まらない夜を幾度となく過ごした。
そんなある日、暗闇から朝日に移り変わったとき、見つけた『ひかり』に感動して涙が溢れた時生まれた歌です。
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寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
『前へ突き進め！前進！』
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私が病気になってから、元気な人が突然死した。「いつ死ぬか分からないから後悔のない様に生きよう」と思った。
大切な人が幸せになった。「私も自分で自分を幸せにしてあげよう」と思った。哀しいことも喜ばしいことも、常に私の背中を前向きに押している。だから今日もこうやって生きてる。
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病気で寝たきりの私
寝たきり初期は『病気が治ってから〇〇しよう』と沢山の夢を描いた。
結局治らなかった。ある時、何かを始めるのにベストな条件が揃うのを待っていたら何もできないことに気付いた。
『条件が揃うのを待ってから叶えれる夢』より『条件が揃う前に叶えれる夢の方がはるかに多い。
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春が楽しくて、ワクワクしている草花や、動物たちのはずむ心を歌った春の曲です🌸
※寝て演奏しているのは、#脳脊髄液減少症 という病気のためです。
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数年前の日記を見た。
「寝たきりになったので暇つぶしに作曲を始めた」と書かれていた。
当時は病気が治ると信じてやまなかった
何年たっても寝たきりの事実に悲しくて泣いた。
もう一つの涙は、暇つぶしに始めた作曲が私の職業になった事に嬉しくなって泣いた。
今確実に2つ目の人生を歩んでいる。
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誰が事故当初、何年経っても寝たきりとか考えただろうか。
私も家族も皆が思っている。
私は治る予定でいた。
気持ちを打ち明けれる人もいなくて、
私は音楽にずっと語りかけていた。
この数年間で色々なものを失ったけど
その反面めちゃくちゃ曲を作った。
この曲たちに私は生かされているんだと。
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人と比べることで生まれる「相対的な幸せ」は淡くもろいけど、
人と比べなくても自分の中から生まれる「絶対的な幸せ」は硬く微動だにしない永久的なものである。
人と比べて変わる幸せではなく、
“比べても変わらない”幸せを。
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些細な不幸が重なって
事故で寝たきりになった。
今でも信じられないし
信じたくない事実がここにある。
今、私が望むことは
些細な幸せを積み重ねて
自分と周りの人、両方を幸せにする事です。
今度は1人じゃない。
支えてくれる仲間がいる。
信じられる確かな夢がここにある。
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寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
今日の書
『でも諦めない。もう少しだけ夢の扉を叩いてみよう』
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【重要・演奏会のお知らせ】
日曜日、星野希望🌸春の演奏会を開催します☘️
演奏会場→youtu.be/0AcwvXjPzIQ
20:30〜開演です。
お待ちしてます♪
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激頭痛の時は「頭痛さえマシになればいい」と思い
少し和らげば「食べ物が通ればいい」と思い
もう少し和らげば「音楽が聞ければいい」と思い
さらに和らげば「ピアノが弾けるといい」と思い
その上和らげば「自分の曲が世界中に羽ばたけばいい」と思う。
その時その時の「一歩先」の希望が私を支える
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息吹きの春🌸星野希望
youtu.be/IXZjosnHGU8
春の訪れを知った草花が一斉に芽吹き、
そして咲き誇る美しい春の情景を曲にしました🌸✨
※寝て演奏しているのは、#脳脊髄液減少症 という病気のためです。
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寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
今日の書
『努力を重ねる〜見える努力と、陰の努力〜』
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病気で寝たきりの私は思う。
生きる理由を探しているように見せかけて
『死ねない理由』を探すということ。
その『理由』を見つけたとき
人はちょっとだけ生きていける。
またその理由を見失ったとき
人は生きる希望を失い、
理由を新たに見つけたとき
人は息を吹き返す。
その繰り返しが人生。
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『できなくなったこと』が『できるようになった』のではなくて、
できなくなったことの中から『これならできる』と『気付けたこと』が、
私の今を支えている。
今、こうやって寝たきりピアニストをしている。
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春を夢見て・星野希望🌸
寒い冬を越した草花が、目を覚ましてゆっくりとまどろみの中で煌びやかに咲き始める…。
そんな春を夢見ていた花たちの歌です。
※寝て演奏しているのは、#脳脊髄液減少症 という病気のためです。
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春にぴったりのお勧めのアルバムです🌸
ぜひダウンロードして聴いていただけたら嬉しいです☺️
春の香・星野希望
▶︎linkco.re/d63UHgc6
作曲家•ピアニスト•書道家(#脳脊髄液減少症 (事故で発症)のため寝たきり演奏) 💉看護師:保健師:精神保健福祉士:養護教諭 🌱日常@17nozo 書道作品SHOP🖌 suzuri.jp/hoshinonozomi/…