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難病寝たきりの私が、
『君は元気の源！元気をください』と言われた。
『病気で元気じゃない私』が『元気をください』と言われる喜び。
病気になると弱いものは与えられる側、
元気なものが与える側
…そんなイメージを持たれがちだけど、
それを払拭する言葉がまた私の『元気の源』となっている。
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激頭痛の時は「頭痛さえマシになればいい」と思い
少し和らげば「食べ物が通ればいい」と思い
もう少し和らげば「音楽が聞ければいい」と思い
さらに和らげば「ピアノが弾けるといい」と思い
その上和らげば「自分の曲が世界中に羽ばたけばいい」と思う。
その時その時の「一歩先」の希望が私を支える
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難病寝たきりの私が看護師をしていたとき、先の長くない患者さんは口を揃えてこういった。
「好物を食べておけばよかった。もう受け付けない。」「〇〇と行きたかった場所に行っておけばよかった」「会っておけばよかった」この時、皆求めていたのは夢のような世界でなく、『当たり前の日常』だった。
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私が簡単に出来る事が得意なことで、
私が簡単に出来ない事が苦手なこと。
私が楽しいと思って出来る事が好きなことで、
私が苦痛だと思わずには出来ない事が嫌いなこと。
誰かの「得意」が誰かの「苦手」を補って
誰かの「好き」が誰かの「嫌い」を補い合えば
素敵な世界ができる気がする。
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知らない＝幸せなことってあるよね。
私が難病で寝たきりになった当初、治ると思ってたから生きてこれた。その時点で何年経ってもずっと寝たきりの今を知ってたら絶望して死んでたと思う。
知らないことが希望になることもあるんだね、人生は。
知ってることが今を支えて、知らないことが未来を創る。
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『失敗したらどうしよう』の『どうしよう』の部分を決めてしまうこと。
『失敗したらこうしよう』まで決めて臨むのが本当の挑戦。
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『生きてるだけでいい。』そんなとても優しい言葉がある。
こんなに優しい言葉なのに、私には少し悲しくて苦しかった。
『生きているだけでは嫌だ。この難病寝たきりの体でも私にはやりたいことだって夢だってたくさんあるのに』
だから私は『生きたいと思えること』を自分で創っていくことにした。
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砂時計は
上を見ると砂が残っている。そして減ってゆく。
下を見ると砂が少しもない。そして増えてゆく。
一見失っているように見えて中身は変わっていないことがある。
私は病気で寝たきりになってたくさんのものを失ったと同時に、失ったものたちは形を変えてたくさんのものを作っていった。
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難病寝たきりの私、
寝たきり初期は『病気が治ってから〇〇しよう』と沢山の夢を描いた。
結局治らなかった。ある時、何かを始めるのにベストな条件が揃うのを待っていたら何もできないことに気付いた。
『条件が揃うのを待ってから叶えれる夢』より『条件が揃う前に叶えれる夢の方がはるかに多い。
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親は順番的に、病気で寝たきりの私より先に死ぬ。
これからのことを思うと苦しくなるし、
今すぐ投げたしたくなる命を
私はひとつだけ持っていて、
その命を1秒1秒今を生き抜くために燃やし続けている。
より明るく輝くように命を燃やし続けている。
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病気で寝たきりの私、元気だった頃バイオリンを弾いてみたい夢があった。
あの時元気だったのにやらなかったことに後悔して、
寝たきりになってから独学で始めた。
『やりたいと思った時』が『やりたいと思った中で一番早い』ことを忘れないでいたい。
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難病で寝たきりになってからも変わらず愛情を注いで育ててくれた母に感謝の気持ちを込めてこの曲を送ります。
母と二人三脚で、本当にたくさんの作品を作ってきたなぁとしみじみ。
今までありがとう。そしてこれからもよろしくお母さん。#母の日
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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 は、こんな病気です。（図）
ありとあらゆる症状に苦しみ、患者の3割が寝たきりと言われています。
#慢性疲労症候群世界啓発デー twitter.com/hoshinonozomim…
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今日は看護の母でお馴染みのナイチンゲールの誕生日です🎂
ナイチンゲールは看護師としての臨床経験はたったの2年ほど。
その後は、生涯寝たきり生活なの知ってました？
彼女を苦しめた恐ろしい病気が #慢性疲労症候群 。
今日はナイチンゲールの誕生日にちなんで
#慢性疲労症候群世界啓発デー です。
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事故で寝たきりになった当初、あれだけ死にたいと思っていたのに、何年も経った今も生きている。
死にたい気持ちやその重さは全く変わってない。
変わったのは『死にたい気持ちをかき消すほどの
生きててよかったと思える楽しいことを見つける事』だった。
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寝たきりの私が、病気から学んだこと
出来るだけ『死にたいと思う時間を少なくすること』
…それが生きるということ。
出来るだけ『生きたいと思える時間を多くすること』
…それも生きるということ。
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事故で寝たきりになった私の後悔。『いつかやろう、今じゃなくてもいい』と思えることほど『今』やっておけばよかった。『いつかやろう』と言える時点で『いつでもやろうと思えばできる条件が整っているということ』だったから。
出来なくなって『いつかやろう』が恋しい言葉になった。
『今』やろう。
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私が病気になってから
元気な人が突然死した。
「いつ死ぬか分からないから、後悔のない様に生きよう」と思った。
大切な人が幸せになった。
「私も自分で自分を幸せにしてあげよう」と思った。
哀しいことも喜ばしいことも、
常に私の背中を前向きに押している。
だから今日もこうやって生きてる。
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病気で寝たきりの私は
毎日が生き地獄。
地獄から抜け出すための選択が
『命を絶つ』の一択だった。
その前にやりたかったことをやり潰してからにしようと思って、未練を潰していったら、意外にもやる事が多くて生きている。
そこまでして生きる必要はないかもしれないけど、
それでも生きている。
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寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
『感謝の気持ちを込めて』
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作曲家•ピアニスト•書道家(#脳脊髄液減少症 (事故で発症)のため寝たきり演奏) 💉看護師:保健師:精神保健福祉士:養護教諭 🌱日常@17nozo 書道作品SHOP🖌 suzuri.jp/hoshinonozomi/…