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哀しい事があると、猛然と食事を作って家族に振る舞うことにしていてその食事は中華が適当と思っていて、
ねえ何言ってんの大丈夫？と思うかもしれませんが哀しい気持ちが身体中を巡る1秒でも先にお腹いっぱいにしてしまうのって結構効果があるんですよ、だから八宝菜と春巻きを沢山作ります今から。
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障害のある子ども達を憐憫という言葉に隠して侮ってはいけないのは、彼等は例えば、気管切開して声が出ない子とか、酸素ボンベ背負って動きが鈍いウチの子とか、車椅子に乗ってる子とかが全員で結託して
「デイサービスの居室から脱走」
したりするからで平均年齢4歳凄いな君達（未遂で捕獲）
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さて、突然ですが今娘②は来年度の入園のために絶賛保活、もとい幼稚園入園の為のあれこれを画策している最中で、娘②のように先天性の疾患をもってこの世界に生まれたお友達、それは心臓や肺の奇形、腎臓の低形成、食道の閉鎖、鎖肛など本当に多岐に渡りますが、そんな子ども達のひとまずの⇨
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行政や現場のあと少しの柔軟さと尽力で子ども達に幼児教育の門戸が広く開かれますように、あの楽しい時間を享受できますように。子ども達が自分の病気の他に世間とまで戦うような世の中であってほしくないと、ひとりの医療的ケア児の母親として心から願っています
あと全文読んで下さった貴方に幸あれ
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酸素ボンベや呼吸器、経管栄養や胃ろう、その他の医療機器を携えそれを駆使して生きる子たちは保育園や幼稚園への入園が難しく、受け入れを求めて親子で今度は世間と文字通り戦う事になります。既に生まれてからもう長い間病院で自分の身体を切って繋いで取り替えて、懸命に戦ってきた子ども達です⇨
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あの歌手の人が言うように、優秀な遺伝子と優秀な遺伝子を組み合わせたら優秀な子は誕生するのかもしれないですけど、遺伝子の仕事とは関係なく、妊娠中の偶発的な要因で疾患や障害のある赤ちゃんは一定数生まれてくるんですよね、その子を慈しんで大切に育てられるのが人間かなと私は思っています。
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2歳児がお風呂に入浴剤を『ふたつ入れる』と聞かなくて仕方なく半分ずつ割ったというその湯船の色が
神奈川は箱根温泉と群馬の万座温泉を混ぜ合わせた謎のドドメ色でなんか入る気失せるのにさっきから背後で
「ママ、オフロ、ドージョ！」
地獄の温泉女将が笑顔でしきりに風呂を進めてくる。
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スポ少の活動で、雨上がりのぬかるみだらけのグラウンドを走り回ってきた息子が帰宅してその扉を開けた時の第一声が
「どうも、パーントゥーです...」
パーントゥーは沖縄は宮古島、泥を纏った神様が島民に泥を塗り付けて厄払いをする奇祭。
とりあえず、一旦ドアを閉めた。
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今日で4年
亡くなった犠牲者の中でお母様の決断により名前を公表した『美帆さん』はこの事件の夜19歳
この事件の当日には影も形も無かった障害のある私の娘は今2歳7ヶ月
育てる事自体が大変なチャレンジであるお子さんを、成人の前にあんな形で失ったお母様の気持ちを、今またよく考えます。 twitter.com/3h4m1/status/1…
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今朝も息子（小6）が何かタブレットで遊んでいるなあと思っていたら
「おかーさん！視力検査のあのフチがくっついてない黒マルって『ランドルト環』ていうねんで！」
そう叫んで学校へ駆けて行き
母の無駄知識は増え
そして上靴と体操服と給食袋の入った手提げが丸ごと玄関に残された。
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娘②が毎日のお薬をお猪口に入れて水で溶いて服用するので、ついアレもコレ素敵可愛いと買っていたらこんなことになり、毎日このカゴから器をひとつ選んでお薬を溶く。
それは古くて小体な居酒屋で大将相手に差し向かいで晩酌する吉田類じゃなくて2歳児、飲むのは主に利尿剤。
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「こういう事情なのですみません」と頭を下げる事を疾患児の娘②が生まれてから息子と娘①の小学校で、今は保育獲得の為に何度もしてきたけれど娘②本人にはさせたくない。私の大切な娘には
「おかねのけいさんできません」男性自殺 障害の記載「自治会が強要」 - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20200…
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所謂『きれいごと』を言う人は実は皆、泥濘みたいな場所に首まで浸かって綺麗なものをひとつずつ探しては紡いでそれを命綱にして生きているんじゃないか。
だってあまりにも美しいものを書いたり描いたり詠ったり唄ったりする人は大体、人生の泥流の中にいたりしませんか。
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ところでウチの息子、とても蒸し暑かった今日、屋外を走り回って軽い腹痛と吐き気という熱中症の症状を訴え、涼しい部屋で安静にしてなさいと寝かされたベッドで妹2人相手に
「俺が死んだら..3年はその事実を隠し..そして影武者を立てろ..」
と言っていたので、大丈夫みたいです。
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娘②がお腹を壊したので、大学病院の主治医先生の開業したクリニックに初めて行ったんですが受付で
（こんな知らない病院..帰る...）
珍しく気弱に泣き出した娘②が、診察室で先生の姿を認めるや否や
（なんだ！先生なの？ウフフ）
秒で様相を変えたその表情が恋だった。
そんなに好きか先生が。
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そこに救いのある人を否定はしませんが完治に至らない吾子の体を刺して切ってを年中行事の如く続ける事が愛なのかエゴなのかで揺れながらそれでも神様に頭突きかまして命を奪取し走り続けるのが医療でそれを決定するのが親なので、子の病気に意味とか貴方は選ばれたとかその手の話は私には響かないです
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「唐揚げが手抜きでジャンクフード」の文言が放映されたその時テレビの前にいた、弊夫（フェアリー）と弊息子が
「唐揚げが..手抜き..ウソだろあの神の食物が...」
「あんな美味いのに..この人は一体普段何を食べて..」
11歳と38歳が2人で驚愕に震えていて君らはいい奴だ、だから今日は唐揚げです。
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娘②と同じ酸素ユーザーの子と出会う時「お揃いですね」と視線を交わしつつ相手が乳児だと、娘②が酸素つけたまま縦横無尽に動く様を（こんなに大きくなっても離脱出来ないのか..）と消沈させるかと思いきや
「こんなに動けるようになるんですね！」
先方の希望に灯火を付けたことがある
光栄です。
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9年前の今朝、娘①が生まれその穏やかな表情、控えめな泣き声、すべてが３つ上の息子と違っていてああ女の子ってこんな優しく柔らかなのかと感動した33歳の私、次の第３子は凄いよ、その子がたおやかで可愛らしいのはその子の持って生まれた才能です。
我が家の癒し娘①、９歳のお誕生日おめでとう。
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娘②（2歳8ヶ月）が最近泣き真似を覚えたものの、ちょっと都合が悪くなったり悪戯悪行が露見しそうな時に用いるその泣き方が本気で
「ぴえん」
なので即バレる。
そんなん教えたの息子？娘①？とにかく挙手しなさいお母さん怒らないから。
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物凄く私事なんですが1年365日縦横無尽に動き回る娘②の酸素ボンベ（約3kg）を入れたケースを肩に斜め掛けにしていたらとうとう首が痛くて痛くて回らなくなりこれは外科整形整体何処に行くのが適切なのかそして痛みが常態的にある人生は辛いですね友よ、あと私のお墓の前で泣かないで下さい（死なない
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全然関係ないんですが、娘②の大学病院の総合受付の近くには自動演奏のできる白いグランドピアノが設置してあって、いつも軽めのクラッシックとかジャズを奏でているんですがある日
「千の風になって」
が演奏されていた時には結構な人がピアノに突っ込んでました、いやそれはあかんやろって。
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5000円位で喜ばれる差し入れ、私個人が最近嬉しかったのは、京都は三条大橋のスタバの隣の隣のたわし屋さん『内藤商店』のたわしと亀の子ほうき。
昔のたわしは棒状だったらしくこれはフライパンを洗うのに最適、そして卓上用の小さなほうき。手作りで長く使えて何よりフォルムが美しい、創業1818年。
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ご機嫌斜めの些細な事が哀しい朝「お味噌汁こぼさないで」とパパに言われた事が哀しくてしくしく泣き出しその姿に傷心したパパが
「ごめんね娘②ちゃん、パパ今日何でも買ってくるよプリン？アイス？」
そう言いながら家を出る扉が閉まった瞬間
（ニヤリ）
と笑った2歳児を見ました、今確かに。
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娘②の発達検診、長期入院経験のある疾患児で医療的ケア児の娘②の結果はお察しだったけれど、来年は幼稚園に行ける位なのだから、もう普通の子にほぼ近いんじゃないか、いやむしろひとつ位優秀な面があるのではと思ってがっかりしてしまった自分はさもしい。こんなに毎日を楽しそうに生きている子に。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。