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1年ぶりに、ブログを更新しました。
死ぬということを正面から見つめたとき、どう映るのかを書きました。
とても苦しみながら書いたので、読むのもとても苦しいと思います。
グッドバイ - #ヨシナシゴトの捌け口
yoshinashigoto.hatenablog.jp/entry/2021/03/…
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今朝起きたときから身体が思うように全く動かず、体力が急激に落ちてしまったようで、完全介助状態に陥ってしまいました。体調もかなりしんどく苦しいです。日々刻々と状況が変わってきて、正直自分でも恐ろしくなってきました。このままもう何も出来ず衰えて死んでしまうかもしれない。本当につらい。
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【近況報告】
体調は何とか回復し、文章も書けるまでに戻りましたが、絶食状態は続き体重は15kg落ちて42kgになりました。筋力低下の為車椅子移動です。
また総ビリルビン値が4.1mg/dLを超え、深刻な肝障害が発生しています。もはやこれ以上は命の保証はできないと告げられました。天命を待つのみです。
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〘 いつも応援くださっている皆様へ 〙
少しでも日々の感謝の気持ちをお伝えできればと、徳間書店に僕の方から拙著のサイン本プレゼントを打診し、快諾していただきました。冊数は多くありませんが、メッセージ付きで心を込めてサインいたしますので、もし欲しいという方はぜひご応募くださいませ☺️ twitter.com/tokumaippan/st…
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【雄也通信】
9月12日 百箇日法要を家族だけで済ませました。我々家族にとって、3箇月余りが、あっと言う間に過ぎた感じです。
雄也の葬儀の際に流した、雄也が演奏する『渚のアデリーヌ』は、京都府の高校陸上競技大会の表彰の際に流れるお馴染みの曲だそうです。よろしければお聴き下さい。
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本日、京都大学大学院工学研究科社会基盤工学専攻に入学しました。向こう2年間、水文・水資源学分野において都市域での洪水災害リスク低減のための解析研究を行う予定です。今週から講義が始まるので言い訳せず受けます。生き抜く想定でやれることやるだけ。オンライン化も捨てたもんじゃないですね。
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【雄也通信】
京都府赤十字血液センターにより、献血ルーム四条と献血ルーム京都駅前の2箇所でパネル展示を行ってもらうことになりましたのでお知らせします。
現在、コロナ禍で血液が非常に不足しているようです。
献血は不用不急の外出ではありません。
皆様、ご協力を宜しくお願いします。 twitter.com/kenketsu_frien…
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おはようございます。
朝からお腹がかなり痛みます。
下血はまだないですが、怖いです。
少しの痛みでも、死をすぐそこに感じなから生きないといけない、正直辛いです。
ただそういう人は、実は病院だけじゃなくて、今あなたの乗る通勤電車にも沢山います。忘れがち。思いやりを持って生きましょう。
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少しだけ体力が回復したので、闘病記を更新しました。僕の治療やハプロ移植について、これまであまり説明してこなかったので、少しだけ詳しく書いてみました。近況報告も兼ねて。
#はてなブログ に投稿しました。
これまでと、これからと - #或る闘病期
fight.hatenablog.jp/entry/2021/03/…
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【雄也通信】
雄也の初盆供養を滞りなく終えることが出来ましたのでご報告致します。初盆にあたっては、お友達や恩師の皆様からお花をお供え頂き、雄也の遺影も微笑んでいる様でした。
コロナ禍で帰省もままならないお友達も沢山居られると思いますが、落ち着いたら、雄也に会いに来てやって下さいね。
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【雄也通信】
この度、雄也がSNSや講演を通じて献血推進活動に取り組んでいた事が日本赤十字社の方の目にとまり、赤十字NEWS１月号で特集記事として取り上げて頂きました。
1月中旬には、動画もアップされます。
少しでも多くの皆様に雄也の思いが届く事を願っております。
jrc.or.jp/about/publicat…
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相手の事を、スマホの画面の向こう側の世界の、どうせ一生関わることのない知らない誰かだと思われているかもしれませんが、僕だって生身の人間で、それは今あなたの隣で仕事をしている同僚や、おかえりと言ってくれる家族、あるいはたわいもない話をする友人ど何ら変わらぬ同じひとりの人間なんです。
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母親の自慢でもさせて下さい。
僕の母親は、京都の福祉施設勤めなんですが、今は病院（兵庫）の超近くにアパート借りて僕の闘病を完璧に支えてくれてます。炊事洗濯頼んだ買物全部して、有事は5分で病室に飛んできて、その上フレックスでリモートワークまでこなして収入減はなしです。スーパーオカン👏
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完全介助となり、筋力も落ちて体重も30kg台、ベッド上からは完全に動けなくなりましたが、ちゃんと生きてますし文章も書けます。
お願いがあるのですが、心配だという理由で何度もDMしないでください、返信が負担ですし何度も言いますが大事な連絡が埋もれます、今後はブロックする可能性もあります…
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今日はこのことで、病室でずっと泣いていました。
逆らわずに屈して受け入れることもできましたが、しかしそれでは今後同じことが繰り返されるだけで、僕の生きるか死ぬかの瀬戸際での闘病においてもストレスが悪影響なのは自明ですので、自己を守るためにも勇気を振り絞ってこうして発信しています。
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【雄也通信】
雄也の足跡を記事にして頂きました。
雄也が生前、今回の記事を書かれた方と掲載する方向で調整していたとの事なので、内容については家族で確認させて頂き、掲載する事となったものです。
toyokeizai.net/category/kojin…
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終末期の人間に唯一与えられた特権は、「生きてお別れができること」です。多くの人間が別れの言葉を言えずに亡くなる中、僕達のような患者にだけは死の直前にお世話になった方達とサヨナラを言い合う権利が与えられています。別れを告げること、それは諦めでも何でもなく、治療を受ける覚悟なんです。
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Day11、ついに生着しました。
ここからが勝負です。
大学入試でいう足切りを突破しただけ。こんなんで喜んでたら落ちます。
生きる為の最低条件をクリアしたまでです。
引き続き血小板の低い危険な状態が続きます。
血管内皮障害による下血も続いています。
そして必ずGVHDが出ます。
それでも生きる。
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【報告】
トイレが毎回真紅に染まってます。血圧80、大量輸血。
出血と腹痛の原因は免疫抑制剤使用過多によるTMA。病状は次のフェーズへ移行。ただステロイドは減らせない為1回87万の新薬テムセルの投与を開始。週2回×4週間ここが勝負。致死率は8割。
「生きる方へ、一直線に」は「死から逃げる」へ。
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【雄也通信】
雄也の父です。本日より京都駅前と四条の献血ルームで28日迄実施して頂いている雄也のパネル展を仕事帰りに覗いて来ました。お近くの方は是非お立ち寄り下さい。
また遠方で来られない方の為にセンターさんの許可を得て写真を掲載しましたので、ご紹介させて頂きます。（写真は京都駅前）
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でも、僕みたいに言い返せない人は沢山いるのです。
病室で孤独に闘っている人間に、どうしてそんな事が言えるのか不思議でなりません。
この面会禁止の無菌室で傷付いたって、誰も直接助けに来てはくれないんです。
その孤独がどうして分からないのですか？
木村花さんから何も学んでいないのですか？
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【雄也通信】
雄也の献血や骨髄バンク登録推進の功績が認められ、京都大学大学院の工学研究科長賞を頂きましたので、お知らせします。 twitter.com/kyoto_np/statu…
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水すらちゃんと飲めなくなりました。
ベッドの上で、ただ死んだ様に目を閉じて生きて、微かに息をして、そうして時間が過ぎるのを待っています。
この苦しく辛い道のりの末に何の希望があるのでしょうか、或いは僕はこのまま居なくなってしまうのでしょうか。
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落ち着いていたはずなのに、また大量に下血してしまいました。鮮血、暗赤色、黒色全ての色が出ていたので食道から腸にかけての消化管全てて多量の出血が想定されます。大量に輸血されてもこうして全部体外に出てしまい、本当に悔しいですが為す術ないです。若干目眩もします。脳から出血すれば終わり。
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@京大生の皆様へ
大学側にツイート内容を印刷された物を提示され呼び出されるという噂がありますが、あれはマジです。僕も通報者がメールで送り付けたものを含め何枚も提示されました。特に新入生はSNS運用に注意して下さい。学内では言論弾圧も進んでいます。もう今の京大にかつての自由は無いです。
京都大学工学研究科立川研M1┆白血病┆著書「がんになって良かった」と言いたい（徳間書店）┆ブログ：ヨシナシゴトの捌け口 yoshinashigoto.hatenablog.jp┆或る闘病記 fight.hatenablog.jp┆note：ぐっちのおとnote.com/yuya__yamaguchi┆