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【ご報告】
雄也の父です。皆様に大切なご報告があります。去る6月6日の朝、雄也は父と母に看取られて天国へ旅立ちました。生前は沢山の応援を頂きありがとうございました。この場をお借りして御礼申し上げます。
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明日、予定通り末梢血幹細胞移植（ハプロ移植）を行います。出血が続き臓器もかなり大きなダメージを受けている中で、非常に厳しい闘いになります。明日より2週間、僕の人生最大の山場です。伸るか反るか、生きるか死ぬか、全ては運です。確率なんて関係ない、ゼロかイチかの大勝負。必ず生き伸びる。
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今日は午後から、先日いただいたアドバイスも含めて病棟内で歩行訓練というものをしました。一昨日までは絶対に無理だと思っていましたが、何とか踏ん張って歩けて5m以上はしっかりと歩けるようになりました。ここからまた距離を伸ばしていきます。近況報告まで。
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これまでにも現代医学の理論では説明のつかない事がよく起こってきたのですが、今日もそういうことが起こって、結論から言うとバイタルは完全に正常値に戻りました。酸素吸入も一切していません。俄には信じ難いですが、狐につままれたようだという表現しかできないです。本当にお騒がせいたしました。
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生き返りました。
止血剤を投与いただいた後、かれこれ12時間以上にわたって現在も輸血を受け続けています。今日だけで赤血球6単位、血小板20単位、合わせて26人分の献血をいただきました。
皆様の暖かい暖かい血のおかげで1日1日生き延びることができています。いつも本当にありがとうございます。
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昨日、京都大学を卒業しました。闘病生活と学業との両立は果てしなく苦しいものでしたが、累計500日以上に渡り入院した中で5年で卒業できたのは他でもなく、サポートいただいた先生方や友人達、事務の方々、そして何より両親のお陰です。この場をお借りして感謝します。学位記は本日病室に届きました。
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余命宣告を受け、緩和ケアを選択するか、成功のほぼ見込めない移植を選択するか、頭が壊れそうになるくらい苦しみ悩んで出した答えは、後者でした。本日より移植の前処置に入ります。後悔しないように、僕の余命は1ヶ月ないと思ってください。もし1ヶ月後生きていたら、喜べばいいだけですから。
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急変しました。血の味がするので肺からの出血かもしれないです。聴診は左肺に異音あり、意識レベルは正常ですが血圧70まで落ちました。サチュレーション93で酸素吸入4L開始してます。かなり厳しいかもしれません。ここまでかな。
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【雄也通信】
今日は雄也の24回目の誕生日です。
自宅でささやかな誕生会をしました。
『誕生日が来るの、当たり前じゃないですよ？』って雄也がツイートしてたのを思い出していました。
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ハプロ移植を終えました。この移植は特別な移植なので通例2日間（2回）に分けてドナーさんの末梢血幹細胞を採取・注入するのですが、その全行程を無事終了することができました。体調はかなりしんどいですが、取り急ぎ報告まで。
もちろん、生死を分かつ勝負はこれからです。生きる方へ、一直線に。
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僕は輸血を毎日受けないと死んでしまいます。それも特殊な献血が必要なのです。どうか助けてください。より多くの方に届いて欲しいので、リツイートいただけると助かります。届けこの想い！！！
#拡散希望
はてなブログに投稿しました。
祈りの献血、命の輸血 - #或る闘病記
fight.hatenablog.jp/entry/2021/04/…
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【雄也通信】
雄也の父です。多くの皆様から、雄也の逝去に際して、心温まるお言葉を頂き感謝致します。
また、多くの皆様のご要望もあり、当アカウントを残しておきたいと思います。
京都新聞で雄也の記事を掲載頂きましたので、お知らせします。
kyoto-np.co.jp/articles/-/584…
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【近況報告】
体調は何とか回復し、文章も書けるまでに戻りましたが、絶食状態は続き体重は15kg落ちて42kgになりました。筋力低下の為車椅子移動です。
また総ビリルビン値が4.1mg/dLを超え、深刻な肝障害が発生しています。もはやこれ以上は命の保証はできないと告げられました。天命を待つのみです。
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本日、京都大学大学院工学研究科社会基盤工学専攻に入学しました。向こう2年間、水文・水資源学分野において都市域での洪水災害リスク低減のための解析研究を行う予定です。今週から講義が始まるので言い訳せず受けます。生き抜く想定でやれることやるだけ。オンライン化も捨てたもんじゃないですね。
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朝から大量に吐血しました。かなり出血傾向が高い状態が続いています。消化管からの出血であれば大事には至りませんが、脳出血を起こすと気を失ったまま100%亡くなります。脳出血が先か、移植後の生着が先かは、完全に運次第です。定期的にツイートしますが、毎回、最後の更新だと思ってください。
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【雄也通信】
雄也の初盆供養を滞りなく終えることが出来ましたのでご報告致します。初盆にあたっては、お友達や恩師の皆様からお花をお供え頂き、雄也の遺影も微笑んでいる様でした。
コロナ禍で帰省もままならないお友達も沢山居られると思いますが、落ち着いたら、雄也に会いに来てやって下さいね。
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今朝起きたときから身体が思うように全く動かず、体力が急激に落ちてしまったようで、完全介助状態に陥ってしまいました。体調もかなりしんどく苦しいです。日々刻々と状況が変わってきて、正直自分でも恐ろしくなってきました。このままもう何も出来ず衰えて死んでしまうかもしれない。本当につらい。
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母親の自慢でもさせて下さい。
僕の母親は、京都の福祉施設勤めなんですが、今は病院（兵庫）の超近くにアパート借りて僕の闘病を完璧に支えてくれてます。炊事洗濯頼んだ買物全部して、有事は5分で病室に飛んできて、その上フレックスでリモートワークまでこなして収入減はなしです。スーパーオカン👏
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【雄也通信】
7月23日、雄也の四十九日であり、観戦を楽しみにしていた東京オリンピック2020の開会式の日です。
四十九日法要は、少し早めの先週末に済ませ、雄也の新しい仏壇は、寂しくない様にリビングダイニングの真ん中に置きました。
PS.雄也の著書は7月10日付けで4刷が発刊されています。
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復活！！✌️
医療用麻薬（オピオイド鎮痛薬）であるフェンタニルを24時間持続で使用開始しました。
モルヒネの100倍、鎮痛効果があるとかないとか。医療用麻薬って凄いですよ本当に。あと副作用でめっちゃ眠くなるので今夜はぐっすりいけそうです、眠すぎてこのツイート書くの10分以上かかりました😪💤
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おはようございます。
朝からお腹がかなり痛みます。
下血はまだないですが、怖いです。
少しの痛みでも、死をすぐそこに感じなから生きないといけない、正直辛いです。
ただそういう人は、実は病院だけじゃなくて、今あなたの乗る通勤電車にも沢山います。忘れがち。思いやりを持って生きましょう。
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【雄也通信】
雄也の父です。雄也の著書ですが、徳間書店のご担当の方から連絡があり、昨日付けで第3刷が実施されたとの事です。しかし、多くの皆様から予約があり、第４刷も引き続き検討されています。多くの皆様に雄也の思いが届く事を願っております。
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Day11、ついに生着しました。
ここからが勝負です。
大学入試でいう足切りを突破しただけ。こんなんで喜んでたら落ちます。
生きる為の最低条件をクリアしたまでです。
引き続き血小板の低い危険な状態が続きます。
血管内皮障害による下血も続いています。
そして必ずGVHDが出ます。
それでも生きる。
京都大学工学研究科立川研M1┆白血病┆著書「がんになって良かった」と言いたい（徳間書店）┆ブログ：ヨシナシゴトの捌け口 yoshinashigoto.hatenablog.jp┆或る闘病記 fight.hatenablog.jp┆note：ぐっちのおとnote.com/yuya__yamaguchi┆