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【雄也通信】
2022年10月18日
雄也の25歳の誕生日に、大好きなシャインマスカットのタルトでお祝いしました。
雄也も喜んでくれてるかなぁ。
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【報告】
トイレが毎回真紅に染まってます。血圧80、大量輸血。
出血と腹痛の原因は免疫抑制剤使用過多によるTMA。病状は次のフェーズへ移行。ただステロイドは減らせない為1回87万の新薬テムセルの投与を開始。週2回×4週間ここが勝負。致死率は8割。
「生きる方へ、一直線に」は「死から逃げる」へ。
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完全介助となり、筋力も落ちて体重も30kg台、ベッド上からは完全に動けなくなりましたが、ちゃんと生きてますし文章も書けます。
お願いがあるのですが、心配だという理由で何度もDMしないでください、返信が負担ですし何度も言いますが大事な連絡が埋もれます、今後はブロックする可能性もあります…
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京都のヤ〇カタクシーさん、えらい上手な運転しはりますね。電話したら確認しますとだけ。折り返しの説明も何も無い。
薬局から出てきた母が数秒違いで轢かれるところでした。京都のタクシーってほんまに運転荒いし頭おかしい人多い。
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今何とか報告してますが、Twitterすら更新できない寝たきり（ほぼ24時間）介助の状態にまでなってしまいました。しんどいうえに、明日からまた医療用麻薬も使用する可能性があり眠くて返せないのでFF外DMはお休みします。精神的にもかなりきついです。noteは頑張って見るかもしれません。当面の間。
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【雄也通信】
令和4年6月6日
雄也が旅立って1年が経ちました。
昨日、一周忌法要を行い、自宅近くのお寺に新たに建立したお墓への納骨も済ませましたことをご報告させていただきます。
沢山のお供えやお花でお仏壇がとても華やかです。
思いを寄せて頂きました皆様に心から感謝申し上げます。
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下血測定量が3000g/日を超えました。輸液と経口補水2000cc、輸血500ccを加味しても明らかに入った血液量以上出てしまってます。
このままGWに突入、献血者数低下で輸血到着が大幅に遅れ、治療に支障が出てます。どうかGWも #献血 をお願いします。
#献血に行こう
#献血は不要不急の外出ではありません
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【雄也通信】
雄也が『生きた証を残したい』と生前言ってたので、家族で相談して取材を受ける事にしたものです。よろしければご一読ください。
news.yahoo.co.jp/articles/f4eda…
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水すらちゃんと飲めなくなりました。
ベッドの上で、ただ死んだ様に目を閉じて生きて、微かに息をして、そうして時間が過ぎるのを待っています。
この苦しく辛い道のりの末に何の希望があるのでしょうか、或いは僕はこのまま居なくなってしまうのでしょうか。
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【誹謗中傷に関しまして】
一昨日、闘病記において献血のお願いを発信したところ、「命をいただいている身で偉そうにお願いをするな」「無償で命を助けてやっているのにその言い草はない」という趣旨の意見が多数届きました。「死ね」の類ではないですが、これも立派な誹謗中傷に該当すると思います。
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しんどい
ベッドから出られん
文字もほとんど書けん
何も食えん
薬も飲めん
更新してほしいの分かるけどそっとしといて
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事の成り行きだけ説明すると
AM7:30 トイレより戻った直後意識朦朧、咳と呼吸困難、ナースコール
7:45 心拍130 血圧70/40 SpO2 93
8:00 酸素吸入4L開始
8:30 肺炎・肺胞出血の可能性も緊急レントゲン異常なし
10:30 緊急CT異常なし
12:00 突如酸素状態が戻る
12:30 バイタル正常化
という感じでした
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池江選手の「努力は必ず報われる」発言に対して「報われない努力もある」という意見が飛び交っていますが、努力が報われるのは必ずしも結果においてではなく、僕は過程においてだと考えています。夢に向け走るその刹那に、人はいちばん輝く。それこそが最大の報酬だと思います
yoshinashigoto.hatenablog.jp/entry/2017/11/…
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【雄也通信】
9月12日 百箇日法要を家族だけで済ませました。我々家族にとって、3箇月余りが、あっと言う間に過ぎた感じです。
雄也の葬儀の際に流した、雄也が演奏する『渚のアデリーヌ』は、京都府の高校陸上競技大会の表彰の際に流れるお馴染みの曲だそうです。よろしければお聴き下さい。
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【雄也通信】
東京オリンピック2020陸上男子競歩20kmに出場した山西利和選手が見事に銅メダルを獲得しました。雄也もきっと側で応援していたでしょう。
news.yahoo.co.jp/articles/394da…
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朝から医師らに緊急招集かけてもらって、病棟もかなり切迫した状態で対応いただいていたのですが、結局医師達も何が起こっているのか全く掴めない間にバイタルが戻りました。酸素4Lが数時間で外れるなんてありえないので、みんな首を傾げていました。神の仕業か、祈りの力か、人智の及ばぬところです。
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落ち着いていたはずなのに、また大量に下血してしまいました。鮮血、暗赤色、黒色全ての色が出ていたので食道から腸にかけての消化管全てて多量の出血が想定されます。大量に輸血されてもこうして全部体外に出てしまい、本当に悔しいですが為す術ないです。若干目眩もします。脳から出血すれば終わり。
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【現在の病状に関して】
血球数は安定してるんですが、肝障害の指標である総ビリルビンがこの3週間で21mg/dLに達してしまいました。これはかなり危険な数値で、このまま肝不全、多臓器不全となる可能性が極めて高いです。言葉を濁さずに言うと予後は非常に悪く助からないかもしれません。ここまでか。
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少しだけ体力が回復したので、闘病記を更新しました。僕の治療やハプロ移植について、これまであまり説明してこなかったので、少しだけ詳しく書いてみました。近況報告も兼ねて。
#はてなブログ に投稿しました。
これまでと、これからと - #或る闘病期
fight.hatenablog.jp/entry/2021/03/…
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【雄也通信】
雄也の父です。本日は雄也が生前お世話になった京都大学工学部工学研究科の河川工学の権威であられる立川教授に鴨川の整備計画を検証する委員会の委員への就任要請に桂キャンパスへ雄也の愛車で行って来ました。
今日は私の還暦になる誕生日です。雄也の思いを強く感じた日になりました。
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2週間前に卒論発表と審査があり、そして今日卒論の最終版を提出しました。
審査に影響が出ないように、研究室では余命のことは先週まで黙ってました。死がよぎるたび頭が全く回らず辛かったですが、病気を理由に諦めることは意地でもしたくなかったので書き切りました。少しだけ社会に貢献できました。
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【お知らせ】
当面の間 #或る闘病記 の更新を停止します。
歯に絹着せぬおふざけ闘病記という設定で敢えてやってきましたが、匿名を盾に目くじらを立てられ、罵詈雑言も散見されて限界です。限られた命を削ってまで発信し誹謗中傷を得る行為に意義はありません。今後はブログとnoteだけを更新します。
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実は以前、がん治療研究でノーベル賞を受賞された本庶佑先生に、縁あって拙著をお渡しする身に余る機会をいただきました。第一声「過激なタイトルだね」とのお言葉を貰いましたが、後日「なかなかしっかりと自分を見つめて書いてある」と感想いただき、感極まってしまいました。戴いた著書は家宝です。
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言葉には力があります。僕はこの言霊のエネルギーで闘病を乗り越えたいのです。しかし言霊は、人を生かしさえも殺しさえもするのです。言葉の力を悪用し刃のように振り回すことは許されてならないのです。
たくさんの「生きて」に、一回の「死ね」が勝ちます。そのことを肝に銘じてください。
【終】
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