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思春期反抗期真っ只中でぶつかる事も多い娘だけど、色々見ていたんだなと思うと、日々モチベーションだだ下がりな家事も、もうちょい良いとこ見せようじゃないかとヤル気になった。
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決意表明。42歳になりました。8年後の50歳、障害のある息子が17歳になるまでには息子が働ける場所を作る。手帳は重度でも年金は2級コースかもと言われる。息子は重度知的障害で就労は難しいかもしれない。それなら私が作る。息子の居場所を。細かい事はよく分からないし決めてないけど今から考える。
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『そのくらいの事はみんな我慢してる』『もっと大変な人たくさんいるからね。頑張って』『あなたにはそれがあるから幸せだよ』って励ましは好きじゃない。事情や背景は皆違う。人が決める事ではない。本人が辛い・悲しいって言ったら辛いし悲しいんだよ。
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因みに絵カードのイラストは、ゆっくりさん(@yukkuri1808)のヘアサロンサーチ(yukkurisan.jp)からダウンロードさせていただきました。ありがとうございます。男の子の写真はcanva(canva.com/ja_jp/)の素材を使用して作りました。
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障害も病気も事故も事件もいつ誰の身に起こるか分からない。明日は我が身と思えば『うちの子は障害が無くて良かったわ』『病気にならなくて良かったわー』『障害者なの？大変ね〜』という安易な発言は出てこない。私の息子が障害者だと噂してる田舎の同級生よ。明日は我が身って言葉を知ってるかい。
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発達障害で口頭言語でのコミュニケーションが難しい人がいること絵カードやアプリでコミュニケーションを取る人がいることを少しでも知っていただけたら嬉しい。そのために息子はiPadを肩から下げて持ち歩いているがYouTubeやゲーム目的と勘違いされることがある。コミュニケーションツールなのです。
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先日、服巻先生のTEACCHセミナーを受けた時に、物理的な環境調整として壁面収納で視覚的刺激を減らすことが有効と聞いて、幼児期に息子が部屋にある物を数分で足の踏み場がなくなる程に撒き散らして暴れていた行動が、壁面収納にした途端にピタッと止んだのを思い出した。
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息子が食事を自分で食べられなくなるという行動が出始めた時に色々調べて見付けた論文
“知的障害を伴う自閉症児(者)の抑うつ症状としての『指示待ち』と治療的介入”
ぜひ学校関係者や支援者の方にも『指示待ち』の怖さを知って欲しい。
jstage.jst.go.jp/article/ojjscn…
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息子、知的障害も重度で発語も無く文字の読み書きも出来ず、カルタで遊べる日など想像も出来なかったけど…遊べるようになりました。このカルタなら。文字は読めないけど、音とイラストのマッチングで。嬉しいよね。こんな日が来るとは。お正月は視覚優位の息子に家族全員本気で勝負を挑みます。
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『ママは今日スーパーに行きます。何が欲しいですか？』と息子に聞いたら、この通りです😂😂😂
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旦那がメルカリで息子のシマウマを買って『届きました』メッセージを音声入力している側で、私が息子に動物の本を読んでいた事から『無事に届きました。ありがとうございました。ブタブタ』というメッセージを送信してしまったそうです。売主さん大変申し訳ございません。私のせいです。
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障害児育てながら仕事も充実させたいと望むのは贅沢なのかな。旦那に『なぜ私が毎日ご飯作るの？なぜ私が子供に関する全ての管理と采配をするの？なぜ息子の療育関係は全て私なの？私が家事育児やるのが勝手に決まってるよね？この状態で自分なら仕事出来るの？』と問い詰めたら
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最近の息子、イライラした時にそのイライラを無限プチプチairにぶつけ、自ら落ち着こうとする様子が見られ本当にエライと思う。無限プチプチair出先でもかなり役立ってる。
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娘が1歳の頃、子育てに行き詰まってポロッと弱音を吐いた時に先輩ママさんが『ここまで大きくしたんだから凄いよ』と言ってくれた事を今でも覚えている。後に産まれた息子を育てながら、あの時の悩みはちっぽけなものだったと悟る事になる。でもあの時の先輩ママさんの言葉に救われたのは間違いない。
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現在9歳の息子。1歳半健診で発語無し・指差し無し・着席出来ない・絵本注視出来ない・指示スルーだったが、お決まりの様子見ましょう。周りからも「男の子は遅いからね〜」と言われ1歳9ヶ月まで様子を見た。しかし目の前の我が子の発達の遅れに黙っておられず保健師さんを家に呼んだ。
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iPhoneユーザーなのに知らなかったんだけど！電源ボタンを5回押すと防犯ブザーが鳴るのね！同時に緊急電話が発信される。刃物事件が多いから習い事に出掛ける娘に防犯ブザー持って行くように伝えると『スマホが防犯ブザーになるよ』ですと。緊急電話終了後には登録の緊急連絡先にも通知が行くのね。
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@LUCA91759554 あ、ママ、パパ来たからもう良いっス！
ってな感じよ🤣
『ママ、バイバイ👋』されても、わざと居ると、カード強めに指差しトントンして、また『ママ、バイバイ』………😂
息子は発語なし重度知的障害自閉症。PECS®︎ユーザー。