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今朝息子が初めて朝食に『目玉焼き/ちょうだい』とリクエストしてくれた。嬉しそうに食べてる。どんなに知的障害が重くても自分の意思や気持ちがあるという事をもっと色んな人に知って欲しい。上手く表出できないだけなんだよね。本人が出来る方法を探して選択肢を増やしてあげたい。
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子供の行方不明対策の一つとして始めたのが『家を出る前に玄関で子供の全身の写真を撮る』こと。万が一の時、その日着ている服や履いている靴について口頭で明確に伝えるのって難しいし、思い込みや勘違いは然り意外にも覚えていない事もある。活用されなければそれで良し。成長記録にもなり一石二鳥。
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決意表明。42歳になりました。8年後の50歳、障害のある息子が17歳になるまでには息子が働ける場所を作る。手帳は重度でも年金は2級コースかもと言われる。息子は重度知的障害で就労は難しいかもしれない。それなら私が作る。息子の居場所を。細かい事はよく分からないし決めてないけど今から考える。
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息子のコミュニケーションツール。PECSミニブックは常に持ち歩いている。これで『トイレ/行きたい』のような要求や、乗り物を見掛けたら『バス/見えます』とコメントをする。自宅用のブックと合わせると100枚以上のカードを使いこなせるようになっている。発語ないけど、凄いよね。
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障害児育てながら仕事も充実させたいと望むのは贅沢なのかな。旦那に『なぜ私が毎日ご飯作るの？なぜ私が子供に関する全ての管理と采配をするの？なぜ息子の療育関係は全て私なの？私が家事育児やるのが勝手に決まってるよね？この状態で自分なら仕事出来るの？』と問い詰めたら
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もう！誰もトイレの掃除しないから、あったまに来てさ！これを作って貼ったさ。娘は見てすぐやった。で、旦那がやらないのは想定内。だから待ち伏せ作戦。何番やった？の尋問。やってなければその場でさせる。どれか1つでもやれば良い。この小さな積み重ねでトイレの平和が守られる。
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iPhoneユーザーなのに知らなかったんだけど！電源ボタンを5回押すと防犯ブザーが鳴るのね！同時に緊急電話が発信される。刃物事件が多いから習い事に出掛ける娘に防犯ブザー持って行くように伝えると『スマホが防犯ブザーになるよ』ですと。緊急電話終了後には登録の緊急連絡先にも通知が行くのね。
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障害も病気も事故も事件もいつ誰の身に起こるか分からない。明日は我が身と思えば『うちの子は障害が無くて良かったわ』『病気にならなくて良かったわー』『障害者なの？大変ね〜』という安易な発言は出てこない。私の息子が障害者だと噂してる田舎の同級生よ。明日は我が身って言葉を知ってるかい。
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旦那がメルカリで息子のシマウマを買って『届きました』メッセージを音声入力している側で、私が息子に動物の本を読んでいた事から『無事に届きました。ありがとうございました。ブタブタ』というメッセージを送信してしまったそうです。売主さん大変申し訳ございません。私のせいです。
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重度知的障害で発語がない息子。今後、発語の可能性は極めて低いと予想される中、PECSに出会わなければ息子の心の声を聞く事は未だなかっただろう。たくさんの要求、こんなに細かい表出が出来る。息子の心の声がたくさん聞こえる。一緒に寝てちょうだいだってよ。かわゆす。
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@LUCA91759554 あ、ママ、パパ来たからもう良いっス！
ってな感じよ🤣
『ママ、バイバイ👋』されても、わざと居ると、カード強めに指差しトントンして、また『ママ、バイバイ』………😂
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多くの❤︎ありがとうございます！！通知見てビックリ。お一人ずつお返事出来なかったらごめんなさい。
補足ですが
息子は文字の読み書きは出来ず、文法も理解していません。トレーニングする中で、この時はこの順番というパターンで覚えています。『して/ちょうだい』もセット。
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現在9歳の息子。1歳半健診で発語無し・指差し無し・着席出来ない・絵本注視出来ない・指示スルーだったが、お決まりの様子見ましょう。周りからも「男の子は遅いからね〜」と言われ1歳9ヶ月まで様子を見た。しかし目の前の我が子の発達の遅れに黙っておられず保健師さんを家に呼んだ。
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娘が1歳の頃、子育てに行き詰まってポロッと弱音を吐いた時に先輩ママさんが『ここまで大きくしたんだから凄いよ』と言ってくれた事を今でも覚えている。後に産まれた息子を育てながら、あの時の悩みはちっぽけなものだったと悟る事になる。でもあの時の先輩ママさんの言葉に救われたのは間違いない。
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『ママは今日スーパーに行きます。何が欲しいですか？』と息子に聞いたら、この通りです😂😂😂
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『そのくらいの事はみんな我慢してる』『もっと大変な人たくさんいるからね。頑張って』『あなたにはそれがあるから幸せだよ』って励ましは好きじゃない。事情や背景は皆違う。人が決める事ではない。本人が辛い・悲しいって言ったら辛いし悲しいんだよ。
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息子、知的障害も重度で発語も無く文字の読み書きも出来ず、カルタで遊べる日など想像も出来なかったけど…遊べるようになりました。このカルタなら。文字は読めないけど、音とイラストのマッチングで。嬉しいよね。こんな日が来るとは。お正月は視覚優位の息子に家族全員本気で勝負を挑みます。
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息子が上級テクニックを使って来て母は狂喜乱舞。よく考えた…本当によく考えた。
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最近の息子、イライラした時にそのイライラを無限プチプチairにぶつけ、自ら落ち着こうとする様子が見られ本当にエライと思う。無限プチプチair出先でもかなり役立ってる。
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さっき娘に『明日お弁当要らないよね？』と聞いたら『要らないけど家で食べたい。毎日楽しみにしてるんだから』と返って来た。ずっと自閉症の息子に掛かり切りで、私は娘に何かして来ただろうか？という罪滅ぼしと喜ぶ顔が見たいというのは然り娘の中に何か記憶が残る事がしたいと思い始めた文字弁当。
息子は発語なし重度知的障害自閉症。PECS®︎ユーザー。