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重度知的障害で発語がない息子。今後、発語の可能性は極めて低いと予想される中、PECSに出会わなければ息子の心の声を聞く事は未だなかっただろう。たくさんの要求、こんなに細かい表出が出来る。息子の心の声がたくさん聞こえる。一緒に寝てちょうだいだってよ。かわゆす。
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ある日見掛けた、朝の旗振り当番のママさん。きっと上のお子さんが小学生よね。乳児を前抱っこし、ベビーカーに2歳くらいのお子さんを連れて通学路の交差点に立っていた。免除しようよ…。
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1日家事を体験するという娘の宿題。買い物から3食作り食器洗い洗濯お風呂掃除など。それぞれ単発では体験したことはあるが全てを1日通してやると大変だったようで22時過ぎに『こんな時間まで洗い物あるんだね』とボソッと。更にレポートを書いていると日が変わった。
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さっき娘に『明日お弁当要らないよね？』と聞いたら『要らないけど家で食べたい。毎日楽しみにしてるんだから』と返って来た。ずっと自閉症の息子に掛かり切りで、私は娘に何かして来ただろうか？という罪滅ぼしと喜ぶ顔が見たいというのは然り娘の中に何か記憶が残る事がしたいと思い始めた文字弁当。
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娘が幼稚園の頃、発表会の劇で浦島太郎をやることになり娘は乙姫様が良いと一瞬思ったが多数の女子が乙姫様に一斉に立候補したのを目の当たりにし『これは揉める』と察知し結果亀役に立候補。本番ひっくり返ったやたらと威勢の良い亀を立派に演じ切り『亀が凄かったね』と褒められた懐かしい思い出。
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息子の美容室。これまで通っていた自閉症対応の美容室は美容師さんが体調不良で行けなくなり、次に障害児対応の美容室は残念ながら美容師さんとの相性が良くなかった。思い切って近所の美容室に事情を説明して依頼をした。家族でお世話になったことがある20代の男性美容師さん経由で。
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今朝息子が初めて朝食に『目玉焼き/ちょうだい』とリクエストしてくれた。嬉しそうに食べてる。どんなに知的障害が重くても自分の意思や気持ちがあるという事をもっと色んな人に知って欲しい。上手く表出できないだけなんだよね。本人が出来る方法を探して選択肢を増やしてあげたい。
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小学校の卒業式で女子は大半が袴を着ると言う中、娘はカッコよくパンツスーツを着たいと言った。いくつか店舗を見に行くも女子用セレモニースーツはスカートやワンピースばかり。そんな中、唯一あるお店のお姉さんが娘の要望を叶えてくれようと親身になって下さった。
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息子と出掛けようと外に出るとマンションの管理のおじさんに会った。iPadを肩から下げている息子を見て『お！iPad持ってるの？！』と話しかけてくれたので私が『音声アプリで会話が出来るんです』と伝えてプロンプトした後、息子がおじさんに『いってきます』と発音した。すると
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そんな中でも感心したのが、余ったカレーを保存容器に移して冷蔵庫に入れたりハンドソープを補充したり『名もなき家事』系にも目を向けて自らやったこと。
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大きい音苦手ですよね、とドライヤーも弱小で遠くからソッとかけてくださった。感動して『色々調べてくださったんですね』と何度もお礼を言うと『まずは理解するところからっスよね』と若干チャラい感じで言うところがまた良き。息子も今までで一番落ち着いてた気がする。お兄さんホントありがとう〜
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更に、レモンのハチミツ漬けを作り『ママが前に作ってくれて美味しかった』とお湯で割り『いつもありがとうございます』と夜寝る前にハチミツレモンを作ってくれたこと。
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道端で会った娘の友達(男子)に『家事の宿題やったー？』と聞いたら『はい、やりました！めっちゃ大変でした。お母さん毎日大変だと思いました！』だって。
でしょでしょ。
この宿題良いね〜
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私が大金持ちだったらテーマパークを1日貸切にして、障害のある子を招待して、ヘルパーさんも日給10万くらいお支払いし手厚い程の人数をお願いして、障害のある子たちも気兼ねなく楽しめるって言うのをやってみたい。
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思春期反抗期真っ只中でぶつかる事も多い娘だけど、色々見ていたんだなと思うと、日々モチベーションだだ下がりな家事も、もうちょい良いとこ見せようじゃないかとヤル気になった。
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息子のコミュニケーションツール。PECSミニブックは常に持ち歩いている。これで『トイレ/行きたい』のような要求や、乗り物を見掛けたら『バス/見えます』とコメントをする。自宅用のブックと合わせると100枚以上のカードを使いこなせるようになっている。発語ないけど、凄いよね。
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息子について事前に情報共有し視覚的支援グッズやDVDなども持参した。美容室に到着しそのお兄さんと軽く打ち合わせをした。するとお兄さん、自閉症や自閉症の散髪についてYouTubeなどでめちゃくちゃ勉強してくださっていたことが分かった。ヘアクリップも使わずにやってみますとか
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あれっきりになってしまっているけど、お礼を言いたしい今度は私が服を買いに行くよ。グリーンレーベルリラクシングのお姉さん。本当にありがとう。
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『私も小さい頃女の子っぽい服着るのが嫌だったんです』と。そして大人用のテーパードパンツXSに私のサイズアウトしたジャケットを着ることに。たくさん相談に乗ってくれたのにパンツと小物しか買わなくて申し訳なかったけど、結果的に娘がとても満足して卒業式を迎える事が出来た。
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『え！すごい！行ってらっしゃい！』と応えてくれて息子も嬉しそうだった。アプリでコミュニケーション取れるんだね〜とか、iPad専用のアプリなの？とか色々興味を持って聞いて下さった事がとても嬉しかった。優しい世界。
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決意表明。42歳になりました。8年後の50歳、障害のある息子が17歳になるまでには息子が働ける場所を作る。手帳は重度でも年金は2級コースかもと言われる。息子は重度知的障害で就労は難しいかもしれない。それなら私が作る。息子の居場所を。細かい事はよく分からないし決めてないけど今から考える。
息子は発語なし重度知的障害自閉症。PECS®︎ユーザー。