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【長文】実は昨日、重度障害児の息子を連れてユニバに２人きりで行った。しかも片道1時間電車で。正直何が起きるか分からないし、前日までワクワクよりも不安の方が少し勝っていたかもしれない。でもこの大きな挑戦をすることで、私がワンオペでどこまでやれるかということに興味があったのも事実。
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お読みいただきありがとうございます。当時小学生だった長女が、学校で障害者支援について声をあげたことで、税金をかけて市役所が動いてくれた話を紹介します。ご覧いただけましたら嬉しく思います。
【自閉症の弟をもつ姉が障害者支援行動を起こした！】
teiteihouse.com/kyoudaizi-mond…
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「白杖を持った方に"危ない！"と声をかけたり、突然身体に触れたりすることは驚かせてしまうし、指示も分かりにくいと思うから、とってもベストな声かけだったと思うよ」と話した。長女はいつも、本で障害のある人のことを勉強しているのだけど、実践までしていて我が子ながら感心しました。
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長女(中1)が下校中、白杖を持った視覚障害のある女性が歩いていたそう。その女性が歩く先に、置き忘れられた三輪車があることに気付いた長女は「前に三輪車がありますよ」と声をかけた。すると女性は「あら本当、ありがとう」と返してくれたらしい。私はこの話をきいて、長女に👇🏻
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息子の手話動画をご覧になった方から、いただいたコメント。
ﾌｫﾛﾜｰ「不思議に思うのですが、耳は聞こえているのに口に出すことが出来ないっていうのは自閉症だからなんですか？手話ができるくらいなら、口から声が出る気がするんですが...」と。↓
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知的障害があると、どうしても歯がゆい気持ちになる時がある。今日はショッピングモールで９歳の息子(発達年齢２歳)が、３歳以下限定のキッズスペースで遊びたいと伝えてきた。親としては遊ばせてあげたいし、精神的に２歳なのだから、遊びたいと思う息子の気持ちはすごく分かる。でもこれはルール。↓
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今日は天皇誕生日。
小６の娘が「今年は手作りしたい」と言って、自分でできる最大限のケーキ作りをしていました。「主役はお見えにならないね」と言うと、娘は「気持ちはね、届くかもしれないよ」と。楽しいお誕生日会になりました。
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今朝､大泣きする幼児を連れ歩く母親を見た。その姿が自分と重なり 心の中で「大変だよね」と共感。すると近くにいた警備員のおじさん2人が「ほら見てみ、あれ虐待や」と大声で笑った。私に言われたわけじゃないけど…すごく哀しい。おじさんは知らないかもしれないけど、子どもって毎日泣くんですよ。
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「ママ！お兄ちゃんには内緒だよ」と、長女が耳元でささやく。
「明日お兄ちゃん、校外学習に行った時、ママのお弁当を食べるのが一番楽しみなんだって！ワクワクして夜寝れるか心配って言ってたよ」と。とりあえず冷凍のハンバーグ突っ込んどけば喜ぶだろｶﾞﾊﾊｯ‼︎と思っていた自分を殴りたい。
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息子の障害が重度と分かった時、一番初めに思い浮かんだのは "子育ての延長が確定した"ということ、我が子の世話が18年で終わらないということ。それまでは夫と2人の老後を思い描いていたけど、障害発覚後は、夫が３人での楽しい未来を語り描いてくれるようになり、それも一つの幸せなんだと思った。
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昨日子どもたちと拾ったどんぐりで、トトロの森を作ったので、みんなに見てもらいたいっ！
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この方のお話を聞いていると、昔は障害児保育をしていた保育士さんだったそうです｡広い心で弟を待ってくれた長男長女のことも褒めてくれて、私にも「お母さん上手に子育てしてはる」って言ってくれて…｡世の中にはこうやって親の心を救ってくれる人がいる。掘ったお芋より私の心はホクホクでした。
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嬉しかったこと。
お芋掘りに行ったら息子が受付から動かなくなってしまいました。「お芋掘り行こう」と写真を見せても歩かない息子。そしたら農家のおばあさんが来て「来てくれるの待ってたよ！このお芋より大きいのを掘ってね」と分かり易くゆっくり話し、息子に小さなお芋を持たせてくれました。→
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家族がいたら疲れるとか、子育てから逃げたいとかそんなんじゃなくて、ひとりになれる時間が定期的にがあるだけで、心が休まる感じがする。こんなこと思うの酷い母親だなって思ったこともあるけど、ひとりの時間があるだけで、すごく調子良いし優しい母でいられる。家族の時間もひとりの時間も大切。
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長男が小学生の頃、忘れ物について担任と話した時、私は恥ずかしながら"忘れ物を経験して自分が困ることで改善する"と思っていた。でも先生に言われて気付いたのは、本当に困るのは"物を貸すことになった友だち"だということ。絵の具を貸せば中身が減る。忘れない方法を長男と考える方が大切だった。
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今日市民プールに行ったら、70代の母親と40代位の障害のある娘さんが来てた。水着の着替えに時間がかかる娘さんを「○○ちゃん頑張って」と応援しながら、目を離さず手を貸さずにずっと見守る母親。「頑張ったね」って言葉が温かかった。息子の自立を考える同じ母として、これからも頑張ろうと思った。
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子育てが上手くいかず自分にイラッとしそうになった時
「私、子育て初めてだったわ」って思うようにしてる。だってまだ子育てを終わらせたことがないから。初めてのことだと思うと深く落ち込まないし、その分良い方法を考える余裕ができる。自分を落ち着かせ冷静になれることは本当に武器になってる。
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うぅ…疲れてうっかりリビングで横になり寝落ちしてたら、夫が食器全部片付けてくれて、長女がタオルケット掛けてくれて、長男がテレビを消音で観てくれていて、末っ子の息子が添い寝をしに来てくれた。これが家族の優しさかー。ほんとに嬉しかった。
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また息子が私にクイズを出してきました。計量カップに400mlの水を入れて、私の顔を見て待ってます。自分で水の量なんて量ったこと無いのに、遊んでるのかな…って思ったら
「ラーメン作ってください」って意味でした。話せない息子がいると、毎日が謎解きゲームみたいで楽しいです。
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ランチしてたら店内にいた赤ちゃんが泣き出したのを見て母が「赤ちゃんの泣き声って癒されるー」と言い、その隣に座ってた女性が「懐かしい音色〜」って言ってて、子育て経験者たちがみんな笑顔だった。きっとママは「泣き止ませなきゃ」と思ってるだろうけど温かく見守っている人はたくさんいるんだ。
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偏食と言うとそれを知らない方に
好きな物やご飯に混ぜたら？
刻んでスープに入れたら？
と言われるけど、過敏な子にそういうのは通用せず下手したら好きなものが一つ減るという事故が起きる。誤魔化し口に入れることを目標にすると信頼を失うことも。シンプルにきっかけを待つのが近道だったりする。
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我が家の兄弟の話をお読み頂きありがとうございます。
きょうだい児である上の子たちは障害のある弟をどのように思っているのか、また我が家のきょうだい児の関わりで意識していることを紹介しています。
【きょうだい児にとって自閉症の弟はどんな存在なのか】
teiteihouse.com/brother-troubl…
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長男(中2)は弟に話しかける時、必ず手を握ります。これは息子が生まれてからずっと。手を握りながら話をすると、弟と自然に目が合う事が嬉しいのかもしれません。息子のコミュニケーションスキルが格段に上がったのも、長男の影響はかなり大きいはずです。家族に大切なことを教えてくれてありがとう。
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この前息子とファミマに行ったら女性店員さんに
「息子さん大きくなったね〜あんなに小さかったのに」って言われたから咄嗟に「そうなんですよ〜」って返したけどこの方全く知らない。最初は自分の記憶力呪った｡でもどれだけ記憶遡ってもあの女性は出てこない。私の返しは正確？結局誰だったんだ…。
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丸亀製麺行ったら60代の夫婦が30代の自閉症の息子さんと食事に来てて。息子さんレジ並んでる時もワクワクして嬉しそうだった。あの人うどん好きなんだねって旦那と話してたら、そのお父さん息子さんがうどん食べてる姿見て嬉しそうに微笑んでた。私達も息子の喜ぶ顔を楽しみにずっと一緒に出かけたい。
*重度知的障害のboyを子育て中*子育てで経験した喜びや辛さ、役に立ったことをツイート。発達心理学/手話/精神医学/子育てで心が崩壊したが這い上がることに成功！3児(13.11.9歳)の母。障害児の生きやすさをﾃｰﾏにブログ執筆中。ハンドメイド作品の購入はDMへ。趣味･ディズニー/Amazonｱｿｼｴｲﾄﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑ