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東京都からプレスリリースが出る前日、保健所から「個人に関わる情報は非公開にできる」と言われました。それでも私が公表をお願いしたのは、子どもでも軽症では済まず、亡くなることがあると知ってもらうためです。
とはいえ、亡くなったことを非公開にしたい親御さんの気持ちも分かります。 twitter.com/triangle24/sta…
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これ以上ツイートすると荒れそうなので、TLを騒がせたお詫びと、見守ってくださった方への感謝の気持ちをnoteに記しました。
最近の一連のツイートに関して｜これさん @yuho_korekuni #note note.com/50_3/n/ne86b12…
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娘の死因について、色んな方が憶測で物申されているのを目にします。今後同様のことを言われないように、持病ではなくコロナウイルス起因であることを改めてお伝えします。 twitter.com/kujyumt/status…
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正しく伝わっていないようなので、お伝えさせてください。小児がんの方は寛解に向かっていて、検査でも悪化していませんでした。死因はコロナウイルスが原因の血球貪食症候群です。この症状は病気の子どもだけでなく、健康優良児でも陥る可能性があります。注意喚起として発信しています。 twitter.com/wakasakun/stat…
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色んな声をいただいてますが、数が多くTLを追いきれてないので、返信できない無礼をお許しください。
私自身、医学は人間の叡智だと考えており、科学的なエビデンスがあるものを正として捉えています。科学により立証されたデータに基づき判断・発言してますので、ご承知おきください。
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ワクチンを打たなかったのではなく、病気治療中のため打てなかったんです。現時点で感染を防ぐ有効な手段はワクチンである以上、ワクチン接種を希望していました。
ご自身がどのように考えられるかは自由ですが、データを恣意的に集計したデマを広めるのはやめてください。人の命に関わる問題です。 twitter.com/pirorin_syashi…
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今日はおもちの誕生日。毎年当たり前のように年を重ねて、成長を見れると思ってた。
病院生活長過ぎて同じ月齢の子より赤ちゃんっぽさが抜けなかったけど、ようやく言葉が増えてきて色々おしゃべりするようになったのに。私の宝物はずっと1歳11ヶ月のまま。
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レアケースであろうが、確率は著しく低かろうが、当事者になったら事象発生率100%です。重症化するメカニズムが解明されていない以上、誰しも重症化する可能性があります。そのことを注意喚起し、どうしたら予防できるか考えるキッカケになって欲しいと思い、発信しました。
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どうか、おもちのように苦しんで亡くなる子が今後出ることがないよう、願っています。
最後に、頑張った私の小さい宝物を紹介します。できることなら、もっと沢山嬉しいことや、楽しいことを共有したかった。
今はただ安らかに、眠ってくれることを願うばかりです。
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「子どもは重症化しない」「コロナはただの風邪だ」このように言われる方がいます。その言葉を疑うことなく発言できるのは、とても幸せなことだと思います。
しかし、現実としてうちの子は重症化し、最期は壮絶な死期を迎えました。あまりに衝撃的な光景で、今でも私は泣くことができません。
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それでも子育てをしているお母さんにとって、接種年数が短いワクチンを接種させるのには不安や迷いがつきまといます。
こちらの方が乳幼児向けワクチンについてとても分かりやすくまとめられているので、ご参考にされてください。
twitter.com/hgKd3RHwfXwxM9…
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できることならワクチン接種したかった。しかし、度重なる化学療法の結果、細胞性免疫が低下したおもちは、新型コロナウイルスワクチンだけでなく、他のワクチンも接種できませんでした。私たちは常に感染症の恐怖と闘っていました。
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現時点で新型コロナウイルスを防げる有効な手段はワクチンです。治療薬はあるものの、特に小児に対する安全性や有効性はまだ確立されていません。おもちも入院後にレムデシベルを投与されましたが、感染して数日経過していたこともあり、投薬効果は見込めませんでした。
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おもちは基礎疾患があったから重症化したのだろうと思われる方もいるかもしれません。しかし、化学療法を受けた子どもが重症化した報告はほとんどありません。大人で血球貪食症候群を発症した人のなかには基礎疾患がない人もいました。つまり、現時点では誰でも悪化する可能性があります。
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おもちは生後5か月から小児がんの一種であるランゲルハンス細胞組織球症と闘ってきました。順調にいけば4月に治療を終える予定だったのに、まさか新型コロナウイルスに感染して亡くなるとは思わず、私たち家族は深い悲しみに包まれています。
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2月27日16:59、おもちは入院していた病院のICUで息を引き取りました。コロナウイルスに感染し、悪化したことにより血球貪食性リンパ組織球症を発症。おもちも主治医も精一杯頑張りましたが、多臓器不全となり息を引き取りました。
生前中のご厚誼に深く感謝申し上げます。
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これが最後のコロナウイルス入院記になります。
おもちのコロナウイルス入院記④(ICU編)｜これさん @yuho_korekuni #note note.com/50_3/n/n5a9eb5…
#ランゲルハンス細胞組織球症
#小児がん
#小児のコロナウイルス感染
#血球貪食症候群
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今回リツイートしていただいた方のツイートを拝見しました。
その過程で反ワクチンや陰謀論信者の方がアカウント名に🎗を使用しているが故に小児がん患者や親が誤解を受けていることを知りました。当事者としては甚だ遺憾で、迷惑極まりないと思っています。
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長くて読めないよ、という人のためにまとめ。
①ゴールドリボン🎗は小児がんのシンボル
②小児がん患者は治療で免疫が弱っているので、ワクチン接種できないことが多い
③ 周りがワクチン接種して守るために、多くの人に知ってほしい
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まとめました！医師のファクトチェックも受けています。
少しでも多くの方の目に留まり、小児がんや小児へのワクチン接種への理解に繋がったら嬉しいです。
知ってほしい、小児がんとワクチン接種｜これさん @yuho_korekuni #note note.com/50_3/n/ne095c7…
#小児がん #ゴールドリボン #ワクチン接種
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私だけが思っているんじゃなかった…🥲
ゴールドリボン🎗は小児がんのシンボルだということは意外と知られてないんですね。小児がんの子どもはワクチン打ちたくても打てないので、周りが接種して守らないといけないんです。もっとこの事実が知られてほしい。 twitter.com/huyubunsi/stat…
APU2010卒、Globis2019期東京校、キャリアコンサルタント勉強中。雑食系フリーランス。おもち(1歳11ヶ月)はランゲルハンス細胞組織球症(小児がん🎗)治療中、新型コロナウイルスに感染。2023年2月27日、お空へ旅立ちました。おもちとの思い出と日々の記録。