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『拡散どうかお願いします』
9歳の息子が一昨日、小児脳腫瘍と診断。
部位は延髄と頸髄？で、脳幹グリオーマの疑いがあります。はやければ半年もつかわからないと。
小児脳腫瘍は年間で１００事例なく、今回は今までにみたことがないと。
本当にデータが少なく、どうか少しでも情報を頂きたいです。
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本人の症状は全くないです。サッカーやダンスをするほど元気。
１週間前約20秒ほどの痙攣を伴う意識消失がきっかけで発覚しました。
担当医師も正直なところ、たくさん情報がほしいとのことで、今回の情報発信を決意しました。
大きな課題は、国内に集約センターがなく、情報が少ないことです。
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今後の予定として、6月6日に造影剤MRI、6月9日方針決め、6月21日に生検をする予定。
しかし、生検が予後を決めると言っていいと判断する医師や、なにもしないほうがいいという医師もいたりで、
少しでも意思決定するための情報をいただきたいです。
検査結果が少ないので実施次第アップしていきます︎
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noteで息子の件、書きます。
ひとまず、これまでの経過です。
今後も治療経過など発信します。
とはいえ、治療はまだ受けることができていません。
(治療が保険適用でないので困っています。
約2,000万/年かかる。。）
よろしければご覧になっていただけると嬉しいです。
note.com/socialbrain/n/…
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「拡散どうかお願いします」
生検術終えて2ヶ月。
息子に癌の症状が出始めました。
2ヶ月で握力が５kg低下、寝てる時に呼吸が一時的に止まる、しゃくりが10分以上続く。
治療費が高く、治療はまだできず。
そのため、海外でクラファンをスタートしました。
どうか助けていただけないでしょうか。
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活動の背景を記載しています。
一度ご覧いただけると嬉しいです。
note.com/socialbrain/n/…
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国内は、個人治療費のプロジェクトができず、企業に全て断られました
そのため、アメリカのクラファン立ち上げ。
しかし、こちらも日本人不可で、アメリカ在住の親戚がホストになってくれてます
もしよろしければご覧頂けると嬉しいです。
どうかよろしくお願い致します
gofundme.com/f/medical-expe…
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news every.さんで息子のドラッグ・ラグの件を取材頂きました。今のもどかしさを表現して下さいました。
今日は世界対がんデーという日です。
こちらも拡散して頂けますと幸いです。
どうかよろしくお願い申し上げます。 twitter.com/ntvnewsevery/s…
医療法人生和会SDX研究所(seiwakai-dx.jp),デジタルハリウッド大学大学院修士休学中,畿央大学大学院修了,京都大学大学院博士後期課程認定取得退学,和歌山出身,大阪在住