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潰瘍性大腸炎は寛解（良い時）と増悪（悪い時）をいったりきたり繰り返す病気です。体調管理の良し悪しとか関係なく襲ってくるので、自己責任論に落とすことだけはしないでもらえると嬉しい。
この病気で定期的に会社を休む等辛い思いをされてる方が沢山います、個人のせいにはしないであげて。
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今日コロナの自宅療養者の治療に伺ったら「あなたにも家族があるでしょうに、悪いわねこんなリスク負わせて」と言われちょっとうるっときました。
連日のコロナ対応で思ったより疲れてたのかも知れないです。
自分がしんどい時にこそ、他人を気遣える人に僕もなりたいです。
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昨今の潰瘍性大腸炎に対する報道を受けて書いてみました。
難病があっても、障害があっても、しっかりと自分の人生を生きられるといいですよね。
当事者の人生を病気中心にしないためには周囲の理解が必要だと思います。
優しく思いやりのある世界の方が良くない？🤗
yomidr.yomiuri.co.jp/article/202008…
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一個思い出したのですが、僕が大腸全摘をしてクヨクヨしてた時に「もっと辛い状況で頑張ってる人は沢山いる」的声かけをしてもらったのですが、それ全然励みにならないのでやめてあげてください！
潰瘍性大腸炎になっても首相や医師になってる人もいるんだからとプレッシャーはかけないであげてね😂
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受け持ち患者さんに「首相も出来るくらいだから、就業制限とかは心配しなくていいよ」と言い続けてこれたので医師としては安倍首相に感謝です。
「職責がある立場なので辞めるべきだった」という声も頂きましたが、難病を持っていても制限なく、どんな立場や仕事も出来る寛容な社会を希望します。
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医師になって死は敗北だと自然と考えるようになっていた。病気を治すことでしか患者さんを幸せに出来ないと思っていた。「病気になることは不幸だ」という考えにいつの間にかなりかけていた気がする。
人は病気や障害があっても、十分幸せに生きられると改めて思えることが今日あって良かった。
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前に聞いて「なるほど！」と思ったんだけど、蒙古タンメン中本が「辛過ぎる」という批判を受けてまろやかな路線にすることは長所を潰すことだよねと。
自身が批判受けたことをすぐ直すって、長所を潰している可能性がある。それはいつも頭の片隅に入れておくと、自己否定しきらずにいられるよね。
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潰瘍性大腸炎が悪かった高校生時代は、食事制限をまじめにしていました。
放課後に「サイゼリア寄っていこうぜ」的なときも食べられるものがなかったので、「お金ないからいいや」とか嘘ついて回避してた。あの頃が人生で一番孤独感が強い時間で、病気以上に辛いことだったなぁと振り返り思います。
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明日10月7日こ笑ってコラえてスペシャルで潰瘍性大腸炎になり孤独だった高校時代〜外科医になるまでの半生を再現VTRにしてくれるとのこと。
良かったら観てください。僕リアタイで観られなさそうなので、内容と感想適宜教えてくださいー笑 twitter.com/ship46230616/s…
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19歳で人工肛門、偏差値30の僕が医師になって考えたこと amzn.to/2EELzyg
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笑ってコラえて観て頂き反応してもらえてありがとうございました！
以前にもツイートしたのですが、もし仮に周りに潰瘍性大腸炎の患者さんがいても
・あんたよりもっと酷い人がいる
・病気やれば出来る
・お前も頑張れよ
的な声かけは全然励みにならないのでやめてあげてください！
#笑ってコラえて twitter.com/ishiichangdesu…
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人は3つ以上の居場所を持っておくといいって話。
家族と仕事以外にもうひとつ。趣味でも何でもいいから、とにかく3つ以上の価値観の違う場を持つ。
そうすることで、一つの場所で「普通」と思いこんでいたことが実は普通じゃないことに気がつける。
第3の居場所を複数持つ最大の効果効能だと思う。
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もし排便の記録をつけようと思った時には、こちらのブリストル便性状スケールと呼ばれる指標でつけておくと、いざ病院に行った時とかに医師に伝えやすいのでオススメです。
色の変化があればそちらも是非。
コチラうんこ学会のイラストレーターさんが作成してくれました。ご自由にご活用ください😁
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約7年の歳月をかけて「#うんコレ」がついに一般公開されました。
うんこを使って大腸がんの啓発が出来ないだろうかという謎の泥舟アイデアに乗っかってくれ、ここまでボランティア作ってくれたメンバーに感謝です。
多くの方からご支援頂き、泥舟が空を飛ぶ日を見れた気がします。みんなありがとう！ twitter.com/unkore_officia…
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病気があるなら会食なんか行かずに食事制限をもっとストイックにすべきだったという声を頂きましたが、寛解期は特に食事制限の必要はありません。
僕自身が厳しい食事制限指導により社会性を逸してしまった過去があり。詳しくは日経メディカルの取材で話してます。
kango-roo.com/work/6850/
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すごい、ドクターカーを病院がクラウドファンディングでゲットする時代。補助金とか待ってられねー、患者は待ってないんだ！ってドラマになりそう
”首都圏のこどもの命を救うために走る集中治療室”高規格ドクターカーを刷新したい｜クラウドファンディング｜A-port 朝日新聞社 a-port.asahi.com/projects/ncchd…
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しんどいなーと思ったとき程、謎の健康法とかではなく、当たり前のことを意識してみるといいよね。
・ちゃんと寝る
・ちゃんと食べる（野菜や果物多めがいいよ）
・ちょっとでも運動する
・疲れることや人から距離を取る 等
「こんなんじゃだめだ」と特殊なことしがちだけど、まだ慌てる時間じゃない。
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ユースケさんの記事。
いきなり自己肯定感を上げるのは難しいし、上げようと思って上げられるもんでもないので周辺から埋めていくってのはとても素敵な示唆ですね。
家族にせよ友人にせよ、安心安全が担保されてる場所があるだけで、人生はだいぶ楽になると思うんだ。
soar-world.com/2019/05/29/yus…
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今日からヨミドクターで連載が始まりました。
明らかに連載には向いてない体質かのですが、普段の活動では比較的若い層にしかリーチ出来てないので、もう少し広範囲に医療情報が届くように出来ればと思いやってみることにしました。
僕が「うんこ」を背負う理由
yomidr.yomiuri.co.jp/article/201904…
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潰瘍性大腸炎の患者さんで、生活の中で起きている悩みがあるならIBDプラスが面白いです。潰瘍性大腸炎と共に生活されてるかたの過去や現在がリアルに取材されてます。
特にオススメが「腸よ鼻よ」作者である島袋全優先生の記事。最高かよ！
ibd.qlife.jp/work/story7192…
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あずかるこちゃんは病児病後児保育の非効率問題をテクノロジーで効率化しようという試みです。
これから共働き社会が加速していくなかで、病院機能の延長だけでは手が届かない非常に重要な取組だと思ってます。
と推薦しようとしたら一日で目標達成してた。まじ半端ねぇ！
readyfor.jp/projects/azkl
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週刊現代の電話取材嫌だなーと思いつつ、断れない性格で受けてしまったけど、尿路感染症という言葉も知らなかったし、修正依頼出したけど受けてくれなかった。名前だけ使われた感、他の医療者の中にもそういう人がいるんだろうな。
週刊現代の医療情報クオリティが鬼低い理由が分かったよ、やめろや！
自己肯定感低め医師が、楽しく生きるために思いついたことをつぶやいてます。自分が潰瘍性大腸炎で大腸全摘出後の大腸オタク #日本うんこ学会 設立、 #うんコレ というアプリを作りました。デジハリ特任助教。本業では #おうちの診療所 で在宅医療を中心に『病院の外の医療』に力を入れ、関係の質にこだわったチーム運営をしてます。