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娘が不自由な身体を脱いで、ひゃっほう、手も足も動く、やったー、声も出る、イェーイ、って狂喜乱舞していることを願ってる。大好き。形が変わっても。どこにいても。
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急に驚かせてごめんなさい。大事な娘が昨日急に亡くなってしまいました。一昨日会いに行った時には、あんなに元気だったのに。久しぶりに帰ってきて、今隣で眠っています。可愛い娘。悲しい。悲しい。
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気管切開、胃ろう、肢体不自由の娘にどういう服がほしいかというと、①人工鼻に触れないゆとりのある襟ぐり②胃ろうがあっても邪魔にならないゆとりのある胴回り③外から大人の手で迎えにいけるゆとりのある袖口④関節が動きにくくても着られる伸びる素材⑤前開きスナップボタン⑥かわいい⑦半袖七分袖
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しているのに、障害者はマイノリティだから普通の店には着るものなくても我慢しろ、おとなしく障害者用のところで買え、と言われたみたいで本当にショックを受けてしまった。ユニクロが肌着を作ってくれたけど、肌着だけ着るわけにいかないやん。障害者も服いります。「衣食住」の「衣」ですよ。
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西松屋で娘が着られる服（伸びる生地の前開きの服）を買いたい、って書いたら「ビジネスホテルに高級ホテル並みのサービスを求める客」とか「オレ好みの女になれと強要するモラ夫」とか言ってくる人もいて。着られる服がある、っていうことがそんな贅沢なら、健常者はみんなそんな贅沢を普通に享受→
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高級ブランド店で買いたかったら、そっちに言います！私は西松屋が好きだから、西松屋って言ってるんですよ。なんで「他のところにあるよ」って言うんですか。うちの子汗かきで服が何十枚も必要で、暑がるから西松屋の生地が良いんですよ。
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「お母さん」というだけで、アホだと思われるのなんなんだろう。「障害児の母」は「何も知らないようだから教えてあげよう」とか、大学生にまで思われるのなんなんだ？何重の差別なんだろう。
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自作すれば、とのご意見も出ましたよ。健常児の親なら言われないことですね。どんな子どもの親でも、作りたい人は作るし、作りたくない親は作らない。私は作れないです。なんで障害児が生まれたら、服も作らなあかんの？なんで？どんな世界線？なんなん？
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だいたい、一回の買い物に何十枚も買うのに、しかもすぐ必要だから西松屋で買いたいのに、なんでみんなあーだこーだ言ってくるん？障害児の親が便利になったら、なんか不利益あるん？選択的夫婦別姓とか生理の貧困とかと根っこは同じなんちゃう？当事者以外がなんでこっちを攻撃してくるん？何なん？
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そしてミキハウスかファミリアに頼んでは？みたいなご意見もいただきましたけど、ミキハウスにもファミリアにも興味ないんですよ。そんなとこに行ってる時間ないんです。私は！通り道にある！西松屋で！買い物したいんです！西松屋が！好きなんです！それの何がいかんの？
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なんで障害児親はそこらへんで服買ったらダメなん？なんで皆西松屋に多くを求めるな、って言うん？これまで西松屋で何十万買い物したと思ってるん？要望伝えたらダメ？できなかったらやらんでしょ、それでええんよ。伝えるだけ伝えたいんよ。不便だし、これがバリアよ。これが障害よ。
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西松屋のアプリにお問合せフォーム見つけたので、障害児の着られる服を作って欲しい旨お願いメッセージしてみました。ダメ元だけどね。だって、急いでいる時、パパっと駆け込んで買えたら便利やん？
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#西松屋 西松屋さん大好きなんですが、子どもに障害があって可愛い服着せられないんです！90cm〜サイズの、前開きの、伸びる生地の服、もう少し作ってもらえませんかー⁉︎届けー‼️気管切開と胃ろうとか、寝たきりの子どもが着られる服を、作ってくださーい‼️
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いつもいつも、どうにかならないのかと考えています。どこに言えばいいのかな。
入院付き添い親の人権を考える｜nanohana #note note.com/nabanamama/n/n…
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昨日会った特支の友人の体感では、障害児の両親の6割は離婚していると。障害受容の温度差、障害児育児の過酷さ、付き添い入院長期化による別居の長さ、さらに妻に自分のケアを求める夫が多いという日本の問題と相まって、まあ、そうなるわな、という気持ち。
障害児、医療的ケア児の母の亡霊。娘はお空に帰りました。Contact in Japanese or in English. #先天性多発性関節拘縮症 #経管栄養 #気管切開 #胃ろう #天使ママ #AMC #wieackerwolffsyndrome