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最後に、昨日ステキな声掛けをしてくれたママさん本当にうれしかったです！
ありがとうございました✨
遠くない公園なので、また会えたらうれしいなー🎶
そして全ての「医療的ケア児」たちが、希望する教育を受けられますように…
たくさんのリプありがとうございました‼️
優しい世界うれしいです✨
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私はいつもこんな気持ちで息子と出掛けています(むしろ私にとっては息子のありのままが普通なので言われて思い出したりします)
クラスの中で公園でもし見かけたら、見ちゃダメじゃないです！🙆
こういった“元気でいるための部品”を必要として生活してるボクがいることを知って頂けるとうれしいです😊
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出先で息子の顔を見て驚いた顔をしたり指を指してるお子さんに可能な限り伝えさせて頂くのですが、
「はじめて見たからびっくりしたんだよね✨びっくりしたのは悪いことじゃないよ！おばさんもはじめて見た時はびっくりしたよ〜〜！もし幼稚園で一緒になったらお友達になってね✨😄」
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補聴器が必要です(外耳がないのでヘアバンド型です)
呼吸は気管カニューレからするし、ご飯は胃カテから注入します。が、走って、笑って、歌って、踊ります🕺
車と新幹線が大好きな2歳半の男児です🚓
あくまでも“私は”なのですが、息子のことを「見ちゃダメな腫れ物」にされてしまうのは悲しいです…
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Twitter開いたら思いがけずバズっていて驚いています
息子の顔は彼自身のものなので写真を載せませんが、息子は遺伝子の突然変異により顔の骨だけ未発達で産まれてくる
【トリーチャーコリンズ症候群】
で“ 元気でいる為の部品”を多数つけています
大きな音は聞こえますが、日常生活を送るには
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@shiori18risa 私と息子が目の前にいる状態で突然お子さんに聞かれてきっと困っただろうに、誰も傷つけないキレイな言葉を選んでくれて本当にうれしかったです！！！✨
とっさにこの言葉がでてくるママさん、普段の声掛けとかも聞いてみたくなりました😳
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今日公園で息子についてる色々(補聴器、胃カテ、気管カニューレ)に興味を持った女の子が息子を指さして「ママ〜(あれなぁに？の意)」って言ったら、そのママが「あれは元気になる為についているんだと思うよ」って！！！！！
なんと！キレイな言い回し！！！
ありがとう！！
そういうのうれしい！
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息子が産まれすぐ舌根沈下で窒息してしまい産声をあげられないという凍てついた分娩室に、要請を受けたNICUのドクターが他院から飛び込んできてくれて蘇生されてる息子を一目見てすぐにバスタオルで包み私の枕元に来てくれてお名前を名乗り「今から連れていきます！」と仰ったあの場面は一生忘れない twitter.com/doctor_nw/stat…
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教えてください
息子が今1歳2ヶ月で口蓋裂の手術を控えているのですが、昭和大学藤が丘病院で手術された事がある方いらっしゃいますか
いらっしゃいましたら、お話を聞かせていただきたいです
よろしくお願いいたします
2歳と1歳の年子の母👩アラフォー
息子・2019年産まれ #トリーチャーコリンズ症候群 #小顎症 #気管切開 #胃瘻 #小耳症 #両耳外耳道閉鎖 #口蓋裂 #医療的ケア児
娘・2020年産まれ
息子の病気の情報収集のために作った垢ですが、 #年子育児 に追われてリプ少なめです…