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今日は娘の誕生日です。医師から「3歳になれる可能性は低いです」と言われた娘が本日4歳を迎えることができました。この先いつまでいっしょにいられるかわかりませんが、いまをお祝いしたいです。お祝いにいいねをいただけますでしょうか。
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全国的にカルディの通路が広くなっているそうで、大袈裟に聞こえるかもしれないですけど「自分の前にも扉が開かれた」気がします。長女が産まれてから今日で5年。医療ケアの必要もある身体障害児で、保育園だったりさまざまな場面で「自分は対象外なんだな」という思いをしてきました。→
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今日、長女が永眠しました。おとといも昨日もいつも通りに過ごして、昨日のよる、眠りについたまま永い眠りにつきました。
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四つ葉のクローバーができる原因のひとつとして遺伝子の突然変異が挙げられるんですよね。長女の障害もそうです。確率でいうと四つ葉のクローバーよりもずっと低いのでね、四つ葉のクローバーを見つけたときよりもずっと大きな幸せが、このつぶやきを見ていてくださっているかたに訪れますように🍀
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対象外になるものが多く八方塞がりになる疎外感は、実際にその立場になってみないとなかなかわからないと思います。いまでは良くも悪くも対象外になることに慣れてしまいましたけど。なので「あなたも対象だよ」と言ってもらえることのうれしさは格別です。→
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単に「便利になってうれしいな」に留まらず「またひとつ、社会の中で受け入れてくれるところが増えた」という感覚です。いい朝だな〜。長女、5歳のお誕生日おめでとう。
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何気なくツイートした「ベビーカーで入りやすいカルディがあったら便利なのにな〜」、「わたし/子持ちが使い難いんだから、わたし/子持ちの使いやすいように変えて！」と喚きたいわけではないんです。単なる「入れたら便利なのにな〜」程度なんですよ。
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信じられないくらい、たくさんのいいね、RTをいただいていて驚きました・・・！！！！！ 娘に心を寄せてくださったみなさんにたくさんの素敵なことが降り注ぎますように！！ 本当に本当にどうもありがとうございます。
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いま1歳半の次女の記憶の中に、長女が残ってるといいな、どうかな。さすがに難しいかな・・・・・・・・・・。
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長女の小学校入学の準備をしていて、背負うものは「短く生きる辛さ」ではなく「長く生きるたいへんさ」だったんだなと思っていた矢先だったな、なんて。しばらくTwitter弁慶になりそうです。
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明日、長女の告別式です。朝8時から11時くらいまででしょうか。その時間、空を見上げてくださったら嬉しいです。
2016年早生まれの長女（世界に50人と言われる希少難病で、夜間は人工呼吸器を付けている気管切開、胃瘻の医療的ケア児）が2022年冬の終わりに亡くなりました。2020年夏生まれの次女、夫と暮らす育休明けの会社員の日常を呟きます。